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Porphyrie

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyrie
Cholangiocarcinome
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite biliaire primitive
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
VIPome
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Pancréatite chronique héréditaire
Syndrome de Peutz-Jeghers
Syndrome de Budd-Chiari
Cholangite sclérosante primitive
Polypose adénomateuse familiale
Maladie de Fabry
Maladie de Wilson

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria variegata
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria cutanea tarda
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Glycogen storage disease
Gaucher disease
Alkaptonuria
Classic organic aciduria
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Hépatite auto-immune
Cholangite sclérosante primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Thrombose portale primitive
Syndrome de Budd-Chiari

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Turner syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Maladie de Wilson
Hépatite auto-immune
Carcinome pancréatique familial
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Porphyrie
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen

Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome

1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

MODY
Cancer du sein héréditaire
Polykystose rénale autosomique récessive
Hypercholanémie familiale
Cancer de l'ovaire
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
Cécité nocturne stationnaire congénitale

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Hereditary coproporphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria variegata
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

MODY
Cancer du sein héréditaire
Polykystose rénale autosomique récessive
Hypercholanémie familiale
Cancer de l'ovaire
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
Cécité nocturne stationnaire congénitale

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Porphyrie
Cholangiocarcinome
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite biliaire primitive
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
VIPome
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Pancréatite chronique héréditaire
Syndrome de Peutz-Jeghers
Syndrome de Budd-Chiari
Cholangite sclérosante primitive
Polypose adénomateuse familiale
Maladie de Fabry
Maladie de Wilson

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
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Porphyria variegata
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria cutanea tarda
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Glycogen storage disease
Gaucher disease
Alkaptonuria
Classic organic aciduria
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Hépatite auto-immune
Cholangite sclérosante primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Thrombose portale primitive
Syndrome de Budd-Chiari

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Turner syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Maladie de Wilson
Hépatite auto-immune
Carcinome pancréatique familial
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Porphyrie
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen

Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ichthyosis
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Discoid lupus erythematosus
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Hereditary coproporphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria variegata
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria

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