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Porphyria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 12

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

TFR2-related hemochromatosis
Hereditary chronic pancreatitis
VIPoma
Fabry disease
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Cholangiocarcinoma
Familial adenomatous polyposis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Congenital erythropoietic porphyria
Peutz-Jeghers syndrome
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie
Porphyrie aiguë intermittente

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Acidurie argininosuccinique
Maladie de Gaucher
Alcaptonurie
Maladie des urines sirop d'érable
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Acidurie organique classique
Phénylcétonurie
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie de stockage du glycogène

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Page Web
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Page Web

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Autoimmune hepatitis
Wilson disease
Primitive portal vein thrombosis
Primary biliary cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz

Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Wilson-Krankheit

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primäre sklerosierende Cholangitis
Porphyrie
Hepatitis, autoimmune
Cholangitis, primär biliäre
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Pankreaskarzinom, familiäres
Pfortaderthrombose, primäre

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Pachyonychia congenita
Ringelhaare

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Coproporphyrie héréditaire
Hépatite auto-immune
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie
Porphyrie aiguë intermittente

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Porphyrie
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie hépatique chronique
Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
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Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

TFR2-related hemochromatosis
Hereditary chronic pancreatitis
VIPoma
Fabry disease
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Cholangiocarcinoma
Familial adenomatous polyposis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Congenital erythropoietic porphyria
Peutz-Jeghers syndrome
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie
Porphyrie aiguë intermittente

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Acidurie argininosuccinique
Maladie de Gaucher
Alcaptonurie
Maladie des urines sirop d'érable
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Acidurie organique classique
Phénylcétonurie
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie de stockage du glycogène

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Budd-Chiari syndrome
Autoimmune hepatitis
Wilson disease
Primitive portal vein thrombosis
Primary biliary cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz

Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Sklerodermie
Marfan-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Wilson-Krankheit

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primäre sklerosierende Cholangitis
Porphyrie
Hepatitis, autoimmune
Cholangitis, primär biliäre
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Pankreaskarzinom, familiäres
Pfortaderthrombose, primäre

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, diskoider
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Pachyonychia congenita
Ringelhaare

1

Associations de patients 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
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Coproporphyrie héréditaire
Hépatite auto-immune
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie
Porphyrie aiguë intermittente

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
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Porphyrie
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie hépatique chronique
Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde

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