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Megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Gerinnungsambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Leukodystrophy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease

2

12.100611572466581 54.08421035 Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie an der Universitätsmedizin Rostock

Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie an der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4949201
0381 4949202
Website
Email

Megalencephalic leukoencephalopathy with subcortical cysts
Vein of Galen aneurysmal malformation

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern

Spastic ataxia
Amyotrophic lateral sclerosis
Genetic dementia
Rare neurodegenerative disease
Rare ataxia
Frontotemporal dementia
Genetic neurodegenerative disease
Rare dystonia
Hereditary spastic paraplegia
Leukodystrophy
Motor neuron disease
Huntington disease
Rare movement disorder

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Leukodystrophy
Krabbe disease
Metachromatic leukodystrophy
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
CACH syndrome
Alexander disease
Pelizaeus-Merzbacher disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Canavan disease
Refsum disease
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Krabbe disease
Pelizaeus-Merzbacher disease
Peroxisome biogenesis disorder
Leukodystrophy
Fucosidosis
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Gerinnungsambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Leukodystrophy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease

2

12.100611572466581 54.08421035 Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie an der Universitätsmedizin Rostock

Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie an der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4949201
0381 4949202
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Megalencephalic leukoencephalopathy with subcortical cysts
Vein of Galen aneurysmal malformation

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern

Spastic ataxia
Amyotrophic lateral sclerosis
Genetic dementia
Rare neurodegenerative disease
Rare ataxia
Frontotemporal dementia
Genetic neurodegenerative disease
Rare dystonia
Hereditary spastic paraplegia
Leukodystrophy
Motor neuron disease
Huntington disease
Rare movement disorder

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Email

Leukodystrophy
Krabbe disease
Metachromatic leukodystrophy
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
CACH syndrome
Alexander disease
Pelizaeus-Merzbacher disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
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Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Canavan disease
Refsum disease
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Krabbe disease
Pelizaeus-Merzbacher disease
Peroxisome biogenesis disorder
Leukodystrophy
Fucosidosis
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome

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