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Maladie de Gorham-Stout

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Rare coagulation disorder
Systemic sclerosis

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Complex vascular malformation with associated anomalies
Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire
Malformation des sinus duraux du crâne
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Cowden syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Congenital hemangioma
CLOVES syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Genetic glomerular disease
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Pädiatrische Nephrologie

Osteogenesis imperfecta
Large congenital melanocytic nevus
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
22q11.2 deletion syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect
Digestive tract malformation

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Maladie rhumatologique rare
Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie A
Hémophilie B
Mycose rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Aspergillose

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique récessive
Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Scleroderma
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Rheumatic fever
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Rare coagulation disorder
Systemic sclerosis

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Complex vascular malformation with associated anomalies
Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire
Malformation des sinus duraux du crâne
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Cowden syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Congenital hemangioma
CLOVES syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Genetic glomerular disease
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
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Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Pädiatrische Nephrologie

Osteogenesis imperfecta
Large congenital melanocytic nevus
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
22q11.2 deletion syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect
Digestive tract malformation

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Maladie rhumatologique rare
Leucémie aiguë myéloïde
Zygomycose
Hémophilie A
Hémophilie B
Mycose rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Aspergillose

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique récessive
Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Scleroderma
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Rheumatic fever
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis

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