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Gorham-Stout disease

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Mucoviscidose
Fièvre méditerranéenne familiale

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Rare coagulation disorder
Rare anemia
Nephroblastoma
Rare bone tumor
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Malformation artérioveineuse cérébrale
Malformation artérioveineuse pulmonaire
Malformation vasculaire complexe avec anomalies associées
Malformation lymphatique rare
Télangiectasie hémorragique héréditaire

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Primary lymphedema
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

CLOVES syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Rare lymphatic malformation
Bockenheimer syndrome
Cowden syndrome
Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Congenital hemangioma

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes

Syndrome de délétion 22q11.2
Naevus pigmentaire congénital géant
Mélanocytose neurocutanée
Ostéogenèse imparfaite
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Malformation du tube digestif
Maladie osseuse rare
Polykystose rénale autosomique récessive
Anomalie du tube neural

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Zygomycosis
Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Rare mycosis
Hemophilia A

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique récessive
Connectivite mixte
Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique dominante

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz

Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet disease
Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Dermatomyosite
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Mucoviscidose
Fièvre méditerranéenne familiale

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor
Hepatoblastoma
Rare coagulation disorder
Rare anemia
Nephroblastoma
Rare bone tumor
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
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Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Malformation artérioveineuse cérébrale
Malformation artérioveineuse pulmonaire
Malformation vasculaire complexe avec anomalies associées
Malformation lymphatique rare
Télangiectasie hémorragique héréditaire

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
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Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Primary lymphedema
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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CLOVES syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma
Rare lymphatic malformation
Bockenheimer syndrome
Cowden syndrome
Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Congenital hemangioma

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
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Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes

Syndrome de délétion 22q11.2
Naevus pigmentaire congénital géant
Mélanocytose neurocutanée
Ostéogenèse imparfaite
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Malformation du tube digestif
Maladie osseuse rare
Polykystose rénale autosomique récessive
Anomalie du tube neural

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
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Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
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Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Zygomycosis
Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Rare mycosis
Hemophilia A

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique récessive
Connectivite mixte
Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique dominante

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz

Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet disease
Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease

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