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Gorham-Stout disease

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Rare coagulation disorder
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Von-Willebrand-Syndrom
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Fehlbildung, arteriovenöse pulmonale
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
Komplexe Vaskuläre Fehlbildung mit assoziierten Anomalien
Seltene lymphatische Fehlbildung
Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Dural sinus malformation
Primary lymphedema
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mucopolysaccharidosis type 1
Behçet disease
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hemophilia
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Proteus-Syndrom
Cowden-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Klippel-Trénaunay-Syndrom
CLOVE-Syndrom
Kongenitales Hämangiom
Bockenheimer-Syndrom
Parkes-Weber-Syndrom
Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom
Seltene arteriovenöse Fehlbildungen
Seltene lymphatische Fehlbildung
Blue rubber bleb-Naevus
Hämangioendotheliom, kaposiformes

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Epilepsieambulanz
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi

Deletion 22q11
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Osteogenesis imperfecta
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neuralrohrdefekt
Melanozytose, neurokutane
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Knochenkrankheit, seltene

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Pediatric systemic lupus erythematosus
Gaucher disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Periodic fever syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
Juvenile idiopathic arthritis

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Zygomykose
Mykose, seltene
Seltene rheumatologische Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Hämophilie A
Hämophilie B
Aspergillose

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Mischkollagenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Systemische Sklerodermie

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Zystische Fibrose
Adrenogenitales Syndrom
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Sklerodermie

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 15

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Rare coagulation disorder
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Systemic sclerosis
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Von-Willebrand-Syndrom
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
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Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Fehlbildung, arteriovenöse pulmonale
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
Komplexe Vaskuläre Fehlbildung mit assoziierten Anomalien
Seltene lymphatische Fehlbildung
Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Dural sinus malformation
Primary lymphedema
Facial arteriovenous malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mucopolysaccharidosis type 1
Behçet disease
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hemophilia
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Proteus-Syndrom
Cowden-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Klippel-Trénaunay-Syndrom
CLOVE-Syndrom
Kongenitales Hämangiom
Bockenheimer-Syndrom
Parkes-Weber-Syndrom
Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom
Seltene arteriovenöse Fehlbildungen
Seltene lymphatische Fehlbildung
Blue rubber bleb-Naevus
Hämangioendotheliom, kaposiformes

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
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Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Epilepsieambulanz
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi

Deletion 22q11
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Osteogenesis imperfecta
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neuralrohrdefekt
Melanozytose, neurokutane
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Knochenkrankheit, seltene

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Pediatric systemic lupus erythematosus
Gaucher disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Periodic fever syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
Juvenile idiopathic arthritis

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
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Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Zygomykose
Mykose, seltene
Seltene rheumatologische Krankheit
Von-Willebrand-Syndrom
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Hämophilie A
Hämophilie B
Aspergillose

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Mischkollagenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Systemische Sklerodermie

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
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Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Zystische Fibrose
Adrenogenitales Syndrom
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Sklerodermie

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

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Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease

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