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Gorham-Stout disease

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Cystic fibrosis
Dermatomyositis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Rare anemia
Hepatoblastoma
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Complex vascular malformation with associated anomalies
Cerebral arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Facial arteriovenous malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Wilson disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11

Neurocutaneous melanocytosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Osteogenesis imperfecta
Neural tube defect
Rare bone disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Digestive tract malformation
Large congenital melanocytic nevus

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Rare mycosis
Hemophilia A
Aspergillosis
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Acute myeloid leukemia
Zygomycosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Scleroderma
Wilson disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare pediatric vasculitis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Cystic fibrosis
Dermatomyositis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Juvenile idiopathic arthritis
Rare coagulation disorder
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Rare anemia
Hepatoblastoma
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Page Web
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Complex vascular malformation with associated anomalies
Cerebral arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Facial arteriovenous malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Page Web
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Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Klippel-Trénaunay syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Wilson disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
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Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11

Neurocutaneous melanocytosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Osteogenesis imperfecta
Neural tube defect
Rare bone disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Digestive tract malformation
Large congenital melanocytic nevus

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Von Willebrand disease
Myelodysplastic syndrome
Rare mycosis
Hemophilia A
Aspergillosis
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Acute myeloid leukemia
Zygomycosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Page Web
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Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Scleroderma
Wilson disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare pediatric vasculitis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis

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