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MERRF

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13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Epilepsien
Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für seltene, syndromale und monogene Diabetesformen (MODY)
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

Mucopolysaccharidosis type 2
Mucopolysaccharidosis type 1
Full schwannomatosis
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
MODY
Cleft palate
Mitochondrial disease
STXBP1-related encephalopathy

3

7.103524804115295 50.69581371343486 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Mitochondrial myopathy
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Motor neuron disease
Polymyositis
Refsum disease
Congenital myasthenic syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Rhabdomyosarcoma
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Botulism
Dermatomyositis

13.4079103 54.0864616 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866815
Website
Email

Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Tuberous sclerosis complex
Rett syndrome
Angelman syndrome
Rolandic epilepsy
Complex regional pain syndrome
Frontotemporal dementia
Neurofibromatosis type 1
Autoimmune encephalitis

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
Email

Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Epilepsieambulanz

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

8.486525521216015 49.49249182801159 Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3832442
Website
Email

Epilepsiezentrum Mannheim

Rare epilepsy

11.5592053 48.1302821 Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Lindwurmstr. 4
80337 München

089 440053163
Website
Email

Ambulanz für Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Glutaryl-CoA dehydrogenase deficiency
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Maple syrup urine disease
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Mitochondrial disease
Phenylketonuria
Tyrosinemia type 1
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Galactosemia

2

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Website
Email

Loeys-Dietz syndrome
Brugada syndrome
Familial long QT syndrome
Marfan syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy
Ebstein malformation of the tricuspid valve

11.5618175 48.1322485 Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440057400
089 440057402
Website
Email

Recessive mitochondrial ataxia syndrome
Leber hereditary optic neuropathy
Kearns-Sayre syndrome
Coenzyme Q10 deficiency
MELAS
Maternally-inherited diabetes and deafness
MERRF
Mitochondrial neurogastrointestinal encephalomyopathy
Pearson syndrome
Mitochondrial DNA depletion syndrome
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
Barth syndrome
Mitochondrial myopathy
Sensory ataxic neuropathy-dysarthria-ophthalmoparesis syndrome

9.055138 48.5381605 Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Paul-Ehrlich-Strasse 23
72076 Tübingen

07071 7049000
07071 7049002
Website
Email

Stoffwechselzentrum

Mitochondrial disease
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Osteogenesis imperfecta
Phenylketonuria
Achondroplasia
Classic organic aciduria

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Website
Email

Marfan syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rare cardiomyopathy
Gaucher disease type 3
Leber hereditary optic neuropathy
Familial atrial fibrillation
Barth syndrome
Familial abdominal aortic aneurysm
Friedreich ataxia
Noonan syndrome
Genetic cardiac rhythm disease
Familial long QT syndrome
Familial bicuspid aortic valve
Beckwith-Wiedemann syndrome

1

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Inclusion body myositis
Muscular dystrophy
Polymyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Proximal spinal muscular atrophy
Poliomyelitis
Mitochondrial myopathy
Myotonic dystrophy
Dermatomyositis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 13

13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Epilepsien
Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für seltene, syndromale und monogene Diabetesformen (MODY)
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

Mucopolysaccharidosis type 2
Mucopolysaccharidosis type 1
Full schwannomatosis
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
MODY
Cleft palate
Mitochondrial disease
STXBP1-related encephalopathy

3

7.103524804115295 50.69581371343486 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Mitochondrial myopathy
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Motor neuron disease
Polymyositis
Refsum disease
Congenital myasthenic syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Rhabdomyosarcoma
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Botulism
Dermatomyositis

13.4079103 54.0864616 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866815
Website
Email

Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)

Neuromyelitis optica spectrum disorder
Tuberous sclerosis complex
Rett syndrome
Angelman syndrome
Rolandic epilepsy
Complex regional pain syndrome
Frontotemporal dementia
Neurofibromatosis type 1
Autoimmune encephalitis

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Rare inborn errors of metabolism

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
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Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
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Mukoviszidose-Ambulanz
Epilepsieambulanz

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

8.486525521216015 49.49249182801159 Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3832442
Website
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Epilepsiezentrum Mannheim

Rare epilepsy

11.5592053 48.1302821 Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Lindwurmstr. 4
80337 München

089 440053163
Website
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Ambulanz für Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Glutaryl-CoA dehydrogenase deficiency
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Maple syrup urine disease
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Mitochondrial disease
Phenylketonuria
Tyrosinemia type 1
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Galactosemia

2

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
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Loeys-Dietz syndrome
Brugada syndrome
Familial long QT syndrome
Marfan syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy
Ebstein malformation of the tricuspid valve

11.5618175 48.1322485 Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Recessive mitochondrial ataxia syndrome
Leber hereditary optic neuropathy
Kearns-Sayre syndrome
Coenzyme Q10 deficiency
MELAS
Maternally-inherited diabetes and deafness
MERRF
Mitochondrial neurogastrointestinal encephalomyopathy
Pearson syndrome
Mitochondrial DNA depletion syndrome
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
Barth syndrome
Mitochondrial myopathy
Sensory ataxic neuropathy-dysarthria-ophthalmoparesis syndrome

9.055138 48.5381605 Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Paul-Ehrlich-Strasse 23
72076 Tübingen

07071 7049000
07071 7049002
Website
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Stoffwechselzentrum

Mitochondrial disease
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Osteogenesis imperfecta
Phenylketonuria
Achondroplasia
Classic organic aciduria

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Website
Email

Marfan syndrome
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rare cardiomyopathy
Gaucher disease type 3
Leber hereditary optic neuropathy
Familial atrial fibrillation
Barth syndrome
Familial abdominal aortic aneurysm
Friedreich ataxia
Noonan syndrome
Genetic cardiac rhythm disease
Familial long QT syndrome
Familial bicuspid aortic valve
Beckwith-Wiedemann syndrome

1

Supportgroups 2

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Inclusion body myositis
Muscular dystrophy
Polymyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Proximal spinal muscular atrophy
Poliomyelitis
Mitochondrial myopathy
Myotonic dystrophy
Dermatomyositis

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