SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

07665 94470
info@dgm.org
Webseite

http://www.dgm.org

Adresse

Im Moos 4
79112 Freiburg

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 9

Adenosinmonophosphat-Desaminase-Mangel Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1 Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 2 Muskeldystrophie Typ Becker Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins Poliomyelitis Einschlusskörper-Myositis Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Dermatomyositis Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3 Isolierter Atmungskettendefekt im Komplex I Multiples mitochondriales DNA-Deletionssyndrom durch DGUOK-Mangel des Erwachsenen Spinale Muskelatrophie, proximale MELAS Mitochondriale Myopathie - Laktatazidose - Schwerhörigkeit Mitochondriale Myopathie und sideroblastische Anämie Pyruvat-Dehydrogenase E3-Mangel Neuropathie, distale motorische, hereditäre, Typ 7 Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1 Sensorische ataktische Neuropathie-Dysarthrie-Ophthalmoparese-Syndrom Kongenitale Katarakt-progressive Muskelhypotonie-Hörverlust-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Succinat-Coenzym-Q-Reduktase-Mangel, isolierter Muskeldystrophie, fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie Typ Duchenne Myotone Dystrophie Steinert Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 5 Mitochondriales DNA-Deletionssyndrom, DNA2-assoziiertes Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3 Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2 Polymyositis Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4 Myopathie, myotone proximale Kearns-Sayre-Syndrom Amyotrophe Lateralsklerose MERRF Muskeldystrophie Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1 Immunvermittelte nekrotisierende Myopathie Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale Barth-Syndrom Myotone Dystrophie Mitochondriale Myopathie Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, mit mitochondrialer Myopathie, adulte Form

Regionale Ansprechpartner 15

# Ansprechpartner
1
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
E-Mail
Webseite

2
Landesverband Schleswig-Holstein
Gitta Strand-Cook

04121 265739
E-Mail
Webseite

3
Landesverband Saarland
Frank Dippel

06851 830518
E-Mail
Webseite

4
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
E-Mail
Webseite

5
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
E-Mail
Webseite

6
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
E-Mail
Webseite

7
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
E-Mail
Webseite

8
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
E-Mail
Webseite

9
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
E-Mail
Webseite

10
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
E-Mail
Webseite

11
Landesverband Sachsen
Janet Naumann

034345 559687
E-Mail
Webseite

12
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
E-Mail
Webseite

13
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
E-Mail
Webseite

14
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Prof. Dr. Klaus Birnstiel

03834 4203405
E-Mail
Webseite

15
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 4646439
E-Mail
Webseite

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023