Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Mit über 10.000 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.
Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung
Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung
In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung
Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung
In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
Besonderes Angebot
- Information und Aufklärung
- Kooperation mit Neuromuskulären Zentren
- Sozial- und Hilfsmittelberatung
- Peer-Beratung
- Regelmäßige Treffen und Veranstaltungen: persönlich oder online
- Regionalverbände / Regionalvertretungen sowie übergreifende diagnosespezifische Gruppen
- Fortbildungen für Fachpersonen
- Newsletter / Verbandzeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 9
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Kongenitale Katarakt-progressive Muskelhypotonie-Hörverlust-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4
Myopathie, myotone proximale
Kearns-Sayre-Syndrom
Amyotrophe Lateralsklerose
MERRF
Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1
Immunvermittelte nekrotisierende Myopathie
Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale
Barth-Syndrom
Myotone Dystrophie
Mitochondriale Myopathie
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, mit mitochondrialer Myopathie, adulte Form
Sensorische ataktische Neuropathie-Dysarthrie-Ophthalmoparese-Syndrom
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 2
Succinat-Coenzym-Q-Reduktase-Mangel, isolierter
Muskeldystrophie Typ Becker
Myotone Dystrophie Steinert
Mitochondriales DNA-Deletionssyndrom, DNA2-assoziiertes
Dermatomyositis
Mitochondriale Myopathie-Laktatazidose-Schwerhörigkeit-Syndrom
Mitochondriale Myopathie und sideroblastische Anämie
Adenosinmonophosphat-Desaminase-Mangel
Isolierter Atmungskettendefekt im Komplex I
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1
Spinale Muskelatrophie, proximale
Neuropathie, distale motorische, hereditäre, Typ 7
Muskeldystrophie, fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 5
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3
Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2
Neuromuskuläre Krankheit
Poliomyelitis
Einschlusskörper-Myositis
Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3
Pyruvat-Dehydrogenase E3-Mangel
Polymyositis
MELAS
Multiples mitochondriales DNA-Deletionssyndrom durch DGUOK-Mangel des Erwachsenen
Regionale Ansprechpartner 15
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Landesverband HamburgJulia Roll |
| 2 |
Landesverband Mecklenburg-VorpommernNicole Quilitz |
| 3 |
Landesverband BayernElisabeth Schäfer |
| 4 |
Landesverband Nordrhein-WestfalenPetra Hatzinger |
| 5 |
Landesverband HessenDr. Urs Kleinholdermann |
| 6 |
Landesverband Baden-WürttembergBenjamin Bechtle |
| 7 |
Landesverband Sachsen-AnhaltBeate Cwiertnia |
| 8 |
Landesverband Bremen-NiedersachsenChristian Züchner |
| 9 |
Landesverband SachsenJanet Naumann |
| 10 |
Landesverband SaarlandFrank Dippel |
| 11 |
Landesverband Schleswig-HolsteinGitta Strand-Cook |
| 12 |
Landesverband BerlinTatjana Reitzig |
| 13 |
Landesverband ThüringenJoachim Köhring |
| 14 |
Landesverband Rheinland-PfalzManfred Greis |
| 15 |
Landesverband BrandenburgHeinz Strüwing |
7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Zuletzt bearbeitet:
06.11.2026