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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) Achse Logo

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

07665 94470
info@dgm.org
Webseite

http://www.dgm.org

Adresse

Im Moos 4
79112 Freiburg

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 8

Amyotrophe Lateralsklerose
Dermatomyositis
Einschlusskörper-Myositis
Mitochondriale Myopathie
Myotone Dystrophie
Poliomyelitis
Polymyositis
Spinale Muskelatrophie, proximale
Myotone Dystrophie Muskeldystrophie Typ Duchenne Adenosinmonophosphat-Desaminase-Mangel Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1 Neuropathie, sensorisch-ataktische - Dysarthrie - Ophthalmoplegie Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 2 Muskeldystrophie Typ Becker Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins Muskeldystrophie, fazio-skapulo-humerale Poliomyelitis Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2 Einschlusskörper-Myositis Mitochondrial DNA-Deletionssyndrom mit progressiver Myopathie Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4 Polymyositis Dermatomyositis Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3 Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3 Myotone Dystrophie Steinert Isolierter Atmungskettendefekt im Komplex I Amyotrophe Lateralsklerose Multiples mitochondriales DNA-Deletionssyndrom durch DGUOK-Mangel des Erwachsenen Spinale Muskelatrophie, proximale Kearns-Sayre-Syndrom Succinat-Coenzym-Q-Reduktase-Mangel, isolierter Immunvermittelte nekrotisierende Myopathie Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1 MELAS Mitochondriale Myopathie - Laktatazidose - Schwerhörigkeit MERRF Mitochondriale Myopathie und sideroblastische Anämie Pyruvat-Dehydrogenase E3-Mangel Neuropathie, distale motorische, hereditäre, Typ 7 Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, mit mitochondrialer Myopathie, adulte Form Kongenitale Katarakt-progressive Muskelhypotonie-Hörverlust-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale Mitochondriale Myopathie Barth-Syndrom Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1 Myopathie, myotone proximale Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 5

Regionale Ansprechpartner 15

# Ansprechpartner
1
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
E-Mail
-

2
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 17029572
E-Mail
-

3
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
E-Mail
-

4
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
E-Mail
-

5
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
E-Mail
-

6
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
E-Mail
-

7
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
E-Mail
-

8
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
E-Mail
-

9
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Helmut Mädel

03834 447207
E-Mail
-

10
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
E-Mail
-

11
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
E-Mail
-

12
Landesverband Saarland
Peter Burkholz

06851 1274
E-Mail
-

13
Landesverband Sachsen
Monika Robitzsch

035828 70903
E-Mail
-

14
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
E-Mail
-

15
Landesverband Schleswig-Holstein
Prof. Dr. Jeanette Erdmann

0174 4744602
E-Mail
-

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Zuletzt bearbeitet: 26.03.2020