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Syndrome de leucoencéphalopathie-dystonie-neuropathie motrice

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Endokrinologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien

Hémophilie
Polykystose rénale autosomique récessive
Dystonie rare
Syndrome de Rett
Leucodystrophie
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Polykystose rénale autosomique dominante

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Céroïde-lipofuscinose neuronale
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Maladie de Wilson
Encéphalopathie liée à STXBP1
Leucodystrophie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Néphropathie glomérulaire génétique

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
Frontotemporal dementia
Progressive supranuclear palsy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Choreoacanthocytosis

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Ataxien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Leucodystrophie
Démence fronto-temporale
Rare neurodegenerative disease
Rare ataxia
Spastic ataxia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Démence génétique
Maladie du motoneurone
Huntington disease
Paraplégie spastique héréditaire
Rare dystonia
Rare movement disorder

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Email

Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Leukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease
Ovarioleukodystrophy
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Leukodystrophy
Fucosidosis
Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Refsum disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Endokrinologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien

Hémophilie
Polykystose rénale autosomique récessive
Dystonie rare
Syndrome de Rett
Leucodystrophie
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Polykystose rénale autosomique dominante

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

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20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Céroïde-lipofuscinose neuronale
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Maladie de Wilson
Encéphalopathie liée à STXBP1
Leucodystrophie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Néphropathie glomérulaire génétique

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
Frontotemporal dementia
Progressive supranuclear palsy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Choreoacanthocytosis

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Ataxien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Leucodystrophie
Démence fronto-temporale
Rare neurodegenerative disease
Rare ataxia
Spastic ataxia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Démence génétique
Maladie du motoneurone
Huntington disease
Paraplégie spastique héréditaire
Rare dystonia
Rare movement disorder

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Leukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease
Ovarioleukodystrophy
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Leukodystrophy
Fucosidosis
Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Refsum disease

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