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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Mast cell leukemia
Chronic eosinophilic leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Webseite

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Webseite
E-Mail

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz

Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Maladie de von Willebrand
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Hémophilie A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Cold agglutinin disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für angeborene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Von-Willebrand-Syndrom
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Beta-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Congenital factor V deficiency
Sichelzellanämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Weichteilsarkom, alveoläres
Alpha-Thalassämie
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Medulloblastom

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Webseite
E-Mail

040 741053962
E-Mail

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Hemophilia
Rare coagulation disorder
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Von Willebrand disease
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Hemophilia B
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Multiple myeloma
Hemophilia A
Cystic fibrosis

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Webseite
E-Mail

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Hemophilia A
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Webseite
E-Mail

Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hemophilia B
Hemophilia A

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Webseite

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Syndrome de Gorlin
Mélanome malin familial
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Pancréatoblastome
Hépatoblastome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz Hämatologie
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte

Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Dextrokardie
Hämophilie
Transposition der großen Arterien
Immundefekt, primärer
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Fallot-Tetralogie
Graft versus host-Krankheit
Eisenmenger-Syndrom
Epilepsie, seltene
Persistierender Ductus arteriosus
Von-Willebrand-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Autoimmune thrombocytopenia
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hereditary spherocytosis
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassemia
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Anémie rare
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Déficit immunitaire combiné sévère
Beta-thalassemia
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Webseite

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Hodgkin-Lymphom
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myelom, multiples

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Graft versus host-Krankheit

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Rare acquired aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidose
Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, chronische myeloische
Mantelzell-Lymphom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 0

Versorgungseinrichtungen 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Mast cell leukemia
Chronic eosinophilic leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Mastocytosis
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Classic mast cell leukemia

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz

Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Maladie de von Willebrand
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Hémophilie A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
Email

Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Amyloidosis
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Cold agglutinin disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Von-Willebrand-Syndrom
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Beta-Thalassämie
Fanconi-Anämie
Congenital factor V deficiency
Sichelzellanämie
T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Weichteilsarkom, alveoläres
Alpha-Thalassämie
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Medulloblastom

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Hemophilia
Rare coagulation disorder
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Thrombotic thrombocytopenic purpura
AL amyloidosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Von Willebrand disease
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
Hemophilia B
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Multiple myeloma
Hemophilia A
Cystic fibrosis

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Website
Email

Hemophilia A
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz

Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

Hemophilia B
Hemophilia A

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

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9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Syndrome de Gorlin
Mélanome malin familial
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Pancréatoblastome
Hépatoblastome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

Spezialambulanz Hämatologie
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte

Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Dextrokardie
Hämophilie
Transposition der großen Arterien
Immundefekt, primärer
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Fallot-Tetralogie
Graft versus host-Krankheit
Eisenmenger-Syndrom
Epilepsie, seltene
Persistierender Ductus arteriosus
Von-Willebrand-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Autoimmune thrombocytopenia
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hereditary spherocytosis
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Alpha-thalassemia
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Anémie rare
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Déficit immunitaire combiné sévère
Beta-thalassemia
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome

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Patientenorganisationen 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Hodgkin-Lymphom
Aplastische Anämie, seltene
Myelodysplastische Syndrome
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myelom, multiples

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, chronische myeloische
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Graft versus host-Krankheit

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary isolated aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Rare acquired aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidose
Myelom, multiples
Leukämie, akute lymphoblastische
Hodgkin-Lymphom
Makroglobulinämie Waldenström
Myelodysplastische Syndrome
Leukämie, chronische myeloische
Mantelzell-Lymphom

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