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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Bei einer Aplastischen Anämie ist die Blutbildung im Knochenmark gestört. Dies führt zu einer verminderten oder komplett fehlenden Blutproduktion, deren Folgen eine Anämie, Blutungen und eine hohe Infektgefahr sein können.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer
Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.

Wir beraten Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Unsere vier Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch.

Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin fördert er die AA- und PNH-Forschung.

Kontakt

030 549094080

info@aa-pnh.de

Webseite

https://aa-pnh.de

Adresse

Postfach 52 03 25

12593 Berlin

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Verleih von Thermoboxen an Mitglieder zum Transport kühlpflichtiger Medikamente