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Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie à mastocytes
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mastocytose
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie chronique éosinophile
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire idiopathique

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Webseite

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Webseite
E-Mail

Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämostaseologische Ambulanz

Myelodysplastic syndrome
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Alpha-thalassémie
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Amylose
Hémoglobinopathie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Webseite
E-Mail

040 741053962
E-Mail

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose

Hémophilie
Amylose AL
Mucoviscidose
Coagulopathie rare
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie de von Willebrand
Myélome multiple
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Hémophilie A

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Alpha-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Retinoblastoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Webseite
E-Mail

Aplasie médullaire rare
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Maladie de Still de l'adulte
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastoma
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Webseite
E-Mail

Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Webseite

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Idiopathic aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Onkologische Tagesklinik
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Transposition des gros vaisseaux
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Maladie du greffon contre l'hôte
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome d'Eisenmenger
Déficit immunitaire primaire
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Tétralogie de Fallot

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Webseite

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome du QT court familial
Coagulopathie rare
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Polycythemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myelom, multiples
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Myeloproliferative Neoplasie
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myelodysplastische Syndrome

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Webseite
E-Mail

Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Rare aplastic anemia
Rare acquired aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Amyloidosis
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Mantle cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Multiple myeloma
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 0

Versorgungseinrichtungen 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Leucémie à mastocytes
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mastocytose
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie chronique éosinophile
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire idiopathique

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Webseite

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Webseite
E-Mail

Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämostaseologische Ambulanz

Myelodysplastic syndrome
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia A

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Alpha-thalassémie
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Amylose
Hémoglobinopathie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Webseite
E-Mail

040 741053962
E-Mail

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose

Hémophilie
Amylose AL
Mucoviscidose
Coagulopathie rare
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie de von Willebrand
Myélome multiple
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Hémophilie A

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Hemophilia
Alpha-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Retinoblastoma
Combined T and B cell immunodeficiency
Medulloblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Webseite
E-Mail

Aplasie médullaire rare
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Maladie de Still de l'adulte
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Webseite
E-Mail

Neuroblastoma
Hemophilia B
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Webseite
E-Mail

Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Webseite

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Idiopathic aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Onkologische Tagesklinik
Epilepsie-Ambulanz
Spezialambulanz für Mukoviszidose
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Transposition des gros vaisseaux
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Maladie du greffon contre l'hôte
Hémophilie
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome d'Eisenmenger
Déficit immunitaire primaire
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Tétralogie de Fallot

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Webseite

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome du QT court familial
Coagulopathie rare
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Polycythemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Patientenorganisationen 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Webseite
E-Mail

Myelom, multiples
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Myeloproliferative Neoplasie
Hodgkin-Lymphom
Leukämie, akute lymphoblastische
Leukämie, akute myeloische
B-Zell-Lymphom, diffuses großzelliges
Myelodysplastische Syndrome

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Webseite
E-Mail

Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Rare aplastic anemia
Rare acquired aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Webseite
E-Mail

Amyloidosis
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Mantle cell lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Multiple myeloma
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia

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