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Gorham-Stout-Krankheit

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All Entries 17

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Dermatomyositis
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Weichteiltumor, seltener
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Von-Willebrand-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Mischkollagenose
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßmalformationen
Sprechstunde für Morbus Osler

Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale
Fehlbildung, arteriovenöse pulmonale
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
Komplexe Vaskuläre Fehlbildung mit assoziierten Anomalien
Seltene lymphatische Fehlbildung

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Durale Sinusmalformation, kraniale
Lymphatische Malformation, makrozystische
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Aneurysma der Vena Galeni
Venöse Fehlbildung, seltene
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Primäres Lymphödem

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Seltene lymphatische Fehlbildung
Klippel-Trénaunay-Syndrom
Parkes-Weber-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Proteus-Syndrom
Bockenheimer-Syndrom
CLOVE-Syndrom
Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom
Seltene arteriovenöse Fehlbildungen
Blue rubber bleb-Naevus
Hämangioendotheliom, kaposiformes
Kongenitales Hämangiom
Cowden-Syndrom

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Systemic sclerosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hemophilia
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Behçet disease
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Pädiatrische Nephrologie
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi

Osteogenesis imperfecta
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
Melanozytose, neurokutane
Neuralrohrdefekt
Knochenkrankheit, seltene
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Deletion 22q11
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Glomerulopathie, genetisch bedingte
Wilson-Krankheit
Fabry-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Leukodystrophie
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Mukopolysaccharidose
Gaucher-Krankheit
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Glykogenose Typ 2
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
Seltene rheumatologische Krankheit
Mykose, seltene
Zygomykose
Hämophilie A
Leukämie, akute myeloische
Aspergillose
Myelodysplastische Syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Turner-Syndrom
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Zystische Fibrose
Sklerodermie

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Prader-Willi syndrome
Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Hereditary breast cancer
Marfan syndrome
Neurofibromatosis type 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Prader-Willi syndrome
Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Hereditary breast cancer
Marfan syndrome
Neurofibromatosis type 1

Care facilities 15

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Dermatomyositis
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Weichteiltumor, seltener
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Nephroblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Von-Willebrand-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Mischkollagenose
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Aicardi-Goutières-Syndrom

1

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
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Sprechstunde für Gefäßmalformationen
Sprechstunde für Morbus Osler

Fehlbildung, arteriovenöse zerebrale
Fehlbildung, arteriovenöse pulmonale
Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
Komplexe Vaskuläre Fehlbildung mit assoziierten Anomalien
Seltene lymphatische Fehlbildung

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Durale Sinusmalformation, kraniale
Lymphatische Malformation, makrozystische
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Aneurysma der Vena Galeni
Venöse Fehlbildung, seltene
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Primäres Lymphödem

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Seltene lymphatische Fehlbildung
Klippel-Trénaunay-Syndrom
Parkes-Weber-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Proteus-Syndrom
Bockenheimer-Syndrom
CLOVE-Syndrom
Hemihyperplasie-multiples Lipomatosis-Syndrom
Seltene arteriovenöse Fehlbildungen
Blue rubber bleb-Naevus
Hämangioendotheliom, kaposiformes
Kongenitales Hämangiom
Cowden-Syndrom

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Systemic sclerosis
Mucopolysaccharidosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hemophilia
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Behçet disease
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
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Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Pädiatrische Nephrologie
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi

Osteogenesis imperfecta
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Kongenitaler melanozytärer Nävus, großer/riesiger
Melanozytose, neurokutane
Neuralrohrdefekt
Knochenkrankheit, seltene
Fehlbildung des Verdauungstrakts
Zwerchfell- und Bauchwandfehlbildung
Deletion 22q11
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Glomerulopathie, genetisch bedingte
Wilson-Krankheit
Fabry-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Leukodystrophie
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Mukopolysaccharidose
Gaucher-Krankheit
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Glykogenose Typ 2
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
Seltene rheumatologische Krankheit
Mykose, seltene
Zygomykose
Hämophilie A
Leukämie, akute myeloische
Aspergillose
Myelodysplastische Syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Turner-Syndrom
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Zystische Fibrose
Sklerodermie

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Vasculitis
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Behçet disease
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease

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