Bitte aktivieren Sie JavaScript, um SE-ATLAS korrekt darzustellen.

SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Überblick über Einrichtungen
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke
Europäische Referenznetzwerke Deutsche Referenznetzwerke Weitere Netzwerke und Verbünde AG Zentren für Seltene Erkrankungen
Über uns
Projekt / Team Weitere Links CORD-MI Häufige Fragen - FAQs
Kontakt Datenschutz
Anmelden
Leichte Sprache
International Patients
DE
EN
FR

Gorham-Stout disease

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

Liste Kontaktieren Sie uns

Alle Einträge 13

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Immundefekt, primärer
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Mittelmeerfieber, familiäres
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Webseite
E-Mail

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Hepatoblastom
Knochentumor, seltener
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Systemische Sklerodermie
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Pulmonary arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies
Rare lymphatic malformation
Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Rare venous malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Webseite
E-Mail

CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Blue rubber bleb nevus
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Proteus syndrome
Congenital hemangioma
Cowden syndrome
Bockenheimer syndrome
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11

Osteogenesis imperfecta
22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
Large congenital melanocytic nevus
Digestive tract malformation
Neural tube defect
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Mikroangiopathie, thrombotische
Glomerulopathie, genetisch bedingte
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Webseite
E-Mail

Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Leukämie, akute myeloische
Hämophilie B
Aspergillose
Zygomykose
Myelodysplastische Syndrome
Mykose, seltene
Von-Willebrand-Erkrankung
Hämophilie A
Seltene rheumatologische Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Webseite
E-Mail

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Wilson disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Webseite
E-Mail

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Webseite

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Behçet-Syndrom
Vaskulitis
Paget-Syndrom, juveniles
Rheumatisches Fieber
Takayasu-Arteriitis
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 0

Versorgungseinrichtungen 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Immundefekt, primärer
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Mittelmeerfieber, familiäres
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Hepatoblastom
Knochentumor, seltener
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Systemische Sklerodermie
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Page Web
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Pulmonary arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies
Rare lymphatic malformation
Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Rare venous malformation
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Page Web
Email

CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Blue rubber bleb nevus
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Proteus syndrome
Congenital hemangioma
Cowden syndrome
Bockenheimer syndrome
Rare arteriovenous malformation
Parkes Weber syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Kaposiform hemangioendothelioma

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11

Osteogenesis imperfecta
22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
Large congenital melanocytic nevus
Digestive tract malformation
Neural tube defect
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Mikroangiopathie, thrombotische
Glomerulopathie, genetisch bedingte
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Leukämie, akute myeloische
Hämophilie B
Aspergillose
Zygomykose
Myelodysplastische Syndrome
Mykose, seltene
Von-Willebrand-Erkrankung
Hämophilie A
Seltene rheumatologische Krankheit

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Page Web
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Wilson disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

Patientenorganisationen 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Behçet-Syndrom
Vaskulitis
Paget-Syndrom, juveniles
Rheumatisches Fieber
Takayasu-Arteriitis
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

se-atlas Version: 1.73.1 - 14.7.2026 Privacy Mentions légales