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Fanconi anemia

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All Entries 33

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

0821 4009300
0821 400179300
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Email

Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Histiozytosen

Alpha-thalassemia
Rare coagulation disorder
Alpha-thalassemia and related disorders
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Bone sarcoma
Beta-thalassemia and related diseases

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Fabry disease
Acute myeloid leukemia
Cystic fibrosis
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Phenylketonuria

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Diamond-Blackfan anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde

Sickle cell anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Amyloidosis
Alpha-thalassemia
Cold agglutinin disease
Rare aplastic anemia
Hemoglobinopathy

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
Email

Idiopathic aplastic anemia
Fanconi anemia
Hemoglobinopathy
Myelodysplastic syndrome
Sickle cell anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Congenital factor V deficiency
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Hemophilia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Fanconi anemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Rare aplastic anemia

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kindernephrologische Sprechstunde
Kinderrheumatologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie

Fanconi anemia
Sarcoidosis
Marinesco-Sjögren syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immunoglobulin A vasculitis
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Immune thrombocytopenia
Familial Mediterranean fever
CREST syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Shwachman-Diamond syndrome
Mixed connective tissue disease
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
Page Web
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum

Juvenile idiopathic arthritis
Fanconi anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hemophilia B
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome

Trichothiodystrophy
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Ectodermal dysplasia syndrome
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
Discoid lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Fanconi anemia
Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Polycythemia
Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Glanzmann thrombasthenia
Beta-thalassemia and related diseases
Hemoglobinopathy
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia and related disorders
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Full NF2-related schwannomatosis
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Costello syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Multiple myeloma
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
Email

Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Full NF2-related schwannomatosis
Von Hippel-Lindau disease
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
Costello syndrome
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum

Institutions de prise en charge 26

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Histiozytosen

Alpha-thalassemia
Rare coagulation disorder
Alpha-thalassemia and related disorders
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Bone sarcoma
Beta-thalassemia and related diseases

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose

Fabry disease
Acute myeloid leukemia
Cystic fibrosis
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Phenylketonuria

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Diamond-Blackfan anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde

Sickle cell anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Amyloidosis
Alpha-thalassemia
Cold agglutinin disease
Rare aplastic anemia
Hemoglobinopathy

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
Email

Idiopathic aplastic anemia
Fanconi anemia
Hemoglobinopathy
Myelodysplastic syndrome
Sickle cell anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Congenital factor V deficiency
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Hemophilia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Fanconi anemia

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Congenital dyserythropoietic anemia
Reticular dysgenesis
Rare constitutional aplastic anemia

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome
Alpha-thalassemia
Rare aplastic anemia

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kindernephrologische Sprechstunde
Kinderrheumatologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie

Fanconi anemia
Sarcoidosis
Marinesco-Sjögren syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immunoglobulin A vasculitis
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Immune thrombocytopenia
Familial Mediterranean fever
CREST syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Shwachman-Diamond syndrome
Mixed connective tissue disease
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
Page Web
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum

Juvenile idiopathic arthritis
Fanconi anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hemophilia B
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia A

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome

Trichothiodystrophy
Ringed hair disease
Incontinentia pigmenti
Ectodermal dysplasia syndrome
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
Discoid lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Fanconi anemia
Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Polycythemia
Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
Email

Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Glanzmann thrombasthenia
Beta-thalassemia and related diseases
Hemoglobinopathy
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Alpha-thalassemia and related disorders
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Multiple myeloma
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
Email

Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau

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