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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe wurde 1990 von Eltern betroffener Kinder gegründet und hat über 300 Mitglieder. Schwerpunkte der Arbeit sind Information der betroffenen Familien und der vor Ort behandelnden Ärzte sowie die aktive Einbindung in Forschungsprojekte, die mit inzwischen 1 Million Euro aus Spenden maßgeblich mitfinanziert werden konnten.

Forschungsziele sind ein effektiverer Einsatz der Androgentherapie zur Stabilisierung der Blutwerte bei Fanconi-Anämie (FA), ein verbesserter medikamentöser Schutz vor freien Sauerstoffradikalen (vor und nach Knochenmarktransplantationen) sowie eine sichere Früherkennung und Behandlung von Leukämie- und Schleimhautkrebs bei FA. Im Rahmen eines mit 150.000 Euro durch den FA-Forschungsfond der USA unterstützten Projektes konnten seit 2013 bei Haus- und Klinikbesuchen in 12 beteiligten Ländern mehrere hundert Bürstenabstriche von sichtbaren Läsionen der Mundschleimhaut entnommen und in Deutschland auf DNA-Veränderungen, als frühes Anzeichen für Krebs, untersucht werden. Durch internationale Bemühungen hat sich seit 1990 die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen von ca. 14 auf 25 Jahre verbessert.

Zwei- bis dreimal jährlich werden Treffen organisiert, an denen neben den Familien und ihren Kindern in der Behandlung erfahrene Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen. Bereits zum 5. Mal in Folge fand im Mai 2015 an der Universität Düsseldorf das alljährliche Düsseldorfer FA-Symposium statt. Im FA-Rundbrief „Projekt Hoffnung“ wird sowohl über verschiedene Krankheitsverläufe von FA-Kindern und -Erwachsenen als auch über Spendenaktionen und Forschungserfolge berichtet.

Kontakt

09374 7884

ralf.dietrich@fanconi.de

Webseite

http://www.fanconi.de

Adresse

Hinterhohl 14

63863 Eschau

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung sowie Mithilfe bei der Suche nach geeigneten Knochenmarkspendern.