Bitte aktivieren Sie JavaScript, um SE-ATLAS korrekt darzustellen.

SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Überblick über Einrichtungen
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke
Europäische Referenznetzwerke Deutsche Referenznetzwerke Weitere Netzwerke und Verbünde
Über uns
Projekt / Team Weitere Links CORD-MI Häufige Fragen - FAQs
Kontakt Datenschutz
Anmelden
Leichte Sprache
International Patients
DE
EN
FR

Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

Liste Kontaktieren Sie uns

Alle Einträge 27

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Mastzell-Leukämie
Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, idiopathische
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastzellleukämie, klassische
Dyskeratosis congenita
Mastozytose
Essentielle Thrombozythämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, chronische myeloische

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Nasopharynxkarzinom
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Dyskeratosis congenita
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Li-Fraumeni-Syndrom

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ektodermale Dysplasie
Haaranomalie, genetisch bedingte
Ichthyose
Epidermolysis bullosa, hereditäre

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Mittelmeerfieber, familiäres

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastom
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute lymphoblastische

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Myelodysplastische Syndrome
Fanconi-Anämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Aplastische Anämie, idiopathische
Alpha-Thalassämie

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Lymphatische Malformation, makrozystische
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Durale Sinusmalformation, kraniale
Venöse Fehlbildung, seltene
Primäres Lymphödem
Aneurysma der Vena Galeni

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Bohring-Opitz-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Xanthogranulom, juveniles
Lupus erythematodes, diskoider
PAPA-Syndrom
Griscelli-Syndrom
Ichthyose
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarkoidose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Polyzythämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Immundefekt, kombinierter schwerer
Beta-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Sichelzellanämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Anämie, seltene

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Roifman-Syndrom
Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Immundefektsyndrom, variables
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Cockayne-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Silver-Russell-Syndrom
Maffucci-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Schwannomatose, NF2-assoziierte

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Immundefektsyndrom, variables
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Diamond-Blackfan-Anämie
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-Teleangiectasia
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Costello-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Cockayne-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Silver-Russell-Syndrom
Maffucci-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Schwannomatose, NF2-assoziierte

Versorgungseinrichtungen 21

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Mastzell-Leukämie
Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, idiopathische
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastzellleukämie, klassische
Dyskeratosis congenita
Mastozytose
Essentielle Thrombozythämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, chronische myeloische

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Nasopharynxkarzinom
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Dyskeratosis congenita
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple
Li-Fraumeni-Syndrom

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie

Ektodermale Dysplasie
Haaranomalie, genetisch bedingte
Ichthyose
Epidermolysis bullosa, hereditäre

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Mittelmeerfieber, familiäres

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Neuroblastom
Nephroblastom
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, chronische myeloische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Weichteilsarkom
Leukämie, akute lymphoblastische

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Sichelzellanämie
Myelodysplastische Syndrome
Fanconi-Anämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Aplastische Anämie, idiopathische
Alpha-Thalassämie

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Lymphatische Malformation, makrozystische
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Durale Sinusmalformation, kraniale
Venöse Fehlbildung, seltene
Primäres Lymphödem
Aneurysma der Vena Galeni

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Ataxia-Teleangiectasia
Bohring-Opitz-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Palmoplantarkeratose, hereditäre
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Xanthogranulom, juveniles
Lupus erythematodes, diskoider
PAPA-Syndrom
Griscelli-Syndrom
Ichthyose
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarkoidose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hämophagozytose-Syndrom
Seltene Gerinnungsstörung
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Polyzythämie
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Immundefekt, kombinierter schwerer
Beta-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Sichelzellanämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Anämie, seltene

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Roifman-Syndrom
Vici-Syndrom
Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für Ichthyosen

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, seltene

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

se-atlas Version: 1.69.1 - 26.03.2025 Datenschutz Impressum