se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai) Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Viele Menschen mit einem angeborenen Immundefekt haben einen steinigen Weg voller Sorgen und Ängste hinter sich, bevor sie die Diagnose Immundefekt erhalten. Die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai) möchte den Betroffenen diesen Leidensweg ersparen. Eines der wichtigsten Ziele der dsai ist daher die frühzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie. Durch die konsequente Öffentlichkeitsarbeit, durch Veranstaltungen und Kampagnen von Kliniken, Ärzten, Organisationen und auch Betroffenen wurde die Diagnoserate in den vergangenen sieben Jahren verfünffacht!

Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai agiert als kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ betreut und unterstützt die dsai Patienten und ihre Angehörigen mit allen erdenklichen Kräften.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

08074 8164
info@dsai.de
Webseite

http://www.dsai.de

Adresse

Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 4

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Immundefekt-Syndrom mit Hypopigmentierung Immundefekt mit Isotypen- oder Leichtketten-Mangel und normaler Anzahl B-Zellen Mittelmeerfieber, familiäres Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter Kleinwuchs durch isolierten Wachstumshormonmangel mit X-chromosomaler Hypogammaglobulinämie Autoimmunkrankheit, multisystemische syndromale, durch Itch-Mangel Fehlende Daumen-Kleinwuchs-Immundefekt-Syndrom Panzytopenie durch IKZF1-Genmutationen Leukozytenadhäsionsdefekt Agammaglobulinämie, autosomal-rezessive Agammaglobulinämie, syndromale Primärer Immundefekt mit Mangel der natürlichen Killerzellen und Nebenniereninsuffizienz Alymphoide zystische Thymus-Dysgenesie CINCA-Syndrom Dyskeratosis congenita Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber T-Zell-Immundefekt mit Epidermodysplasia verruciformis Immundefekt, kombinierter schwerer, durch DCLRE1C-Mangel Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems Wiskott-Aldrich-Syndrom Suszeptibilität für Mykobakteriosen, X-chromosomal RAS-assoziierte autoimmun-lymphoproliferative Krankheit Neisseria-Infektionen, rekurrente, durch Faktor D-Mangel Syndrome mit kombiniertem Immundefekt Agammaglobulinämie Immundefekt, kombinierter schwerer, T- B+, durch CD3delta/CD3epsilon/CD3dzeta-Defekt Lichtenstein-Syndrom Monozytopenie mit erhöhter Infektionsanfälligkeit Immundefekt, kombinierter schwerer, durch Gamma-Ketten-Defekt, T- B+ Leukozytenadhäsionsdefekt Typ II X-chromosomale Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch CYBB-Defekt Infektionen, rekurrente - Kleinwuchs - Hypopigmentation - grobe Gesichtszüge PFAPA-Syndrom Immundefektsyndrom, variables Herpes-simplex-Enzephalitis Autosomal-dominante Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen IFN-gamma-R2-Defekt Immundefekt, kombinierter, durch MALT1-Mangel IgM-Mangel, selektiver PLCG2-associated antibody deficiency and immune dysregulation Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Konstitutionelle Neutropenie mit extrahämatopoetischen Manifestationen Granulomatose, chronische Defekt der schweren Immunglobulinkette Lymphoproliferative Krankheit, X-chromosomale Immundefekt, kombinierter schwerer, durch Adenosin-Desaminase-Mangel Candidose, chronische mukokutane Leukozytenadhäsionsdefekt Typ I Deletion 22q11 Knorpel-Haar-Hypoplasie Immundefekt, X-chromosomaler, mit Magnesium-Defekt, Epstein-Barr-Virus-Infektion und Neoplasie Dysplasie, immuno-ossäre Immundefekt, kombinierter schwerer, durch DNA-PKcs-Mangel Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom Autosomal-rezessive Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen Defekt Kongenitale sideroblastische Anämie-B-Zell-Immundefekt-periodisches Fieber-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen IRF8-Defekt Hyper-IgM-Syndrom Typ 2 Sonstige Immundefekt-Syndrome mit vorwiegendem Antikörper-Defekt Immunkrankheit, seltene Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen Immundefekt durch Komplementdefekt bei Störung einer späten Komponente Sonstiges Immundefekt-Syndrom durch Störung der adaptiven Immunität Neutropenie, kongenitale schwere, autosomal-rezessive, durch G6PC3-Mangel Cohen-Syndrom Immundefekt, kombinierter, mit Hautgranulomen Bloom-Syndrom Knochendysplasie, immuno-ossäre, Typ Schimke Immundefekt, kombinierter schwerer, durch IKK2-Mangel Autoinflammatorisches Syndrom mit Immundefekt Poikilodermie mit Neutropenie Immundefekt, kombinierter schwerer, T-B- Hyper-IgM-Syndrom, X-chromosomales Immundefekt-Syndrom mit Autoimmunität Kryptosporidiose - chronische Cholangitis - Leberkrankheit Immundefekt, kombinierter, durch CD3-gamma-Mangel Immundefekt durch CD25-Mangel Genetische Prädisposition für Infektionen durch spezifische Pathogene Lymphoproliferative Krankheit, autosmal-rezessive Leukozytenadhäsionsdefekt Typ III Immundefekt, kombinierter schwerer, durch CORO1A-Mangel Komplement-Komponente 3-Mangel Immundefekt mit Störung des Komplement-Aktivierungsweg Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Immundefekt mit Faktor I-Anomalie Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten IFN-gamma-R1-Defekt Empfänglichkeit für virale und mykobakterielle Infektionen Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom mit rezidivierenden Infekten Cernunnos/XLF-Mangel Gesichtsdysmorphie-Immundefekt-Livedo-Kleinwuchs-Syndrom Immundefekt durch klassischen Komponentenmangel des Komplementsystems Immundefekt, kombinierter, durch ZAP70-Mangel Hyper-IgM-Syndrom Typ 4 Hyper-IgM-Syndrom Typ 5 Kälte-Urtikaria, familiäre Neutrophiles Immundefekt-Syndrom Störung des Hypophysenvorderlappens-variables Immundefekt-Syndrom Retikuläre Dysgenesie Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten IL12RB1-Defekt T-Zell-Mangel, TCR-alpha-beta-positiver Autosomal-rezessive Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen IFN-gamma-R1-Defekt Autosomal-rezessive Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten Defekt CD4-Lymphozytopenie, idiopathische Hyper-IgM-Syndrom Typ 3 Immundefekt, kombinierter, durch partiellen RAG1-Mangel Neutropenie, kongenitale schwere, autosomal-dominante Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom Barth-Syndrom LIG4-Syndrom Immundefekt, kombinierter schwerer, T- B+ infolge JAK3-Mangel Laron-Syndrom mit Immundefekt Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion Osteopetrose - Hypogammaglobulinämie Autoimmun-Polyendokrinopathie Typ 1 Lymphohistiozytose, hämophagozytische, primäre Hyper IgE-Syndrom Immundefekt, kombinierter schwerer, durch kompletten RAG1/2-Mangel Neutropenie, zyklische Nijmegen-Breakage-Syndrom-ähnliche Krankheit Hyper-IgM-Syndrom mit opportunistischen Infektionen Immundefekt, primärer Immundefekt durch HLA-Klasse II-Expressionsdefekt Immundefekt durch selektiven Antipolysaccharid-Antikörper-Mangel Autoimmun-lymphoproliferative Krankheit vom Typ Dianzani Vici-Syndrom Shwachman-Diamond-Syndrom Immundefekt, kombinierter, durch STIM1-Mangel Immundefekt mit starker Reduktion von Serum-IgG und Serum-IgA bei normalem/erhöhtem IgM-Level und normaler Anzahl B-Zellen Purin-Nukleosid-Phosphorylase-Mangel Immundefekt, kombinierter schwerer, T- B+, durch IL-7Ralpha-Mangel Lymphoproliferatives Syndrom Lungenfibrose - Immundefekt - Gonadendysgenesie Schwere Dermatitis-multiple Allergien-metabolischer Verlust-Syndrom Agammaglobulinämie-Mikrozephalie-Kraniosynostose-schwere Dermatitis-Syndrom Neutropenie, kongenitale schwere, X-chromosomale Immundefekt durch Ficolin-3-Mangel Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten ISG15-Defekt Schwere rekurrente Infektionen mit neutrophiler Dysfunktion Immundefekt durch Interleukin-1-Rezeptor assoziierten Kinase-4-Mangel Pyogene Arthritis - Pyoderma gangraenosum - Akne Immun-Dysregulation-Polyendokrinopathie-Enteropathie-Syndrom, X-chromosomal Lymphohistiozytose, hämophagozytische, familiäre Form Autosomal-dominante Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen IFN-gamma-R1-Defekt Immundefekt, kombinierter schwerer, T-B+ Asplenie, familiäre isolierte, kongenitale WHIM-Syndrom Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten IFN-gamma-R2-Defekt Immundefekt, kombinierter schwerer Say-Barber-Miller-Syndrom T+ B+ schwerer kombinierter Immundefekt Kostmann-Syndrom Primärer Immundefekt durch Störung der adaptiven Immunität Epidermodysplasia verruciformis Immundefekt mit Faktor H-Anomalie Muckle-Wells-Syndrom Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes Myeloperoxidase-Mangel Immundefekt, kombinierter, durch STK4-Mangel Pyogene Bakterieninfektion durch MyD88-Mangel Suszeptibilität für Infektionen durch TYK2-Mangel Erhöhte Anfälligkeit für Atemwegsinfektionen durch CD8-Mangel Agammaglobulinämie, X-chromosomale Hermansky-Pudlak-Syndrom mit Neutropenie Aktivierendes PIK3-delta-Syndrom Antikörpermangel mit normalen Immunglobulinen und B-Zellen Papillon-Lefèvre-Syndrom Griscelli-Syndrom Typ 2 Neutropenie - Monozytopenie - Schwerhörigkeit Blau-Syndrom Chédiak-Higashi-Syndrom Hypohidrotische ektodermale Dysplasie mit Immundefekt Immuno-neurologische Krankheit, X-chromosomale Hyperzinkämie und Hypercalprotectinämie Spondyloenchondrodysplasie Roifman-Syndrom Neutropenie, kongenitale schwere Autosomal-rezessive Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen IFN-gamma-R2-Defekt DNA-Reparaturdefekt, ungleich kombinierter B- und T-Zell-Immundefekt Agammaglobulinämie, isolierte Immundefekt, kombinierter, durch Defekt des CRAC-Kanals Skelettdysplasie mit verkürzten Extremitäten und schwerem kombinierten Immundefekt Rekurrente Infektionen durch spezifischen Granulamangel Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Autoimmune Enteropathie und Endokrinopathie-Empfänglichkeit für chronische Infektionen-Syndrom Ataxia-Teleangiectasia Immundefekt durch fehlenden Thymus Suszeptibilität für Mykobakteriosen, familiäre Form Rezidivierende Infekte-Myelofibrose-Nephromegalie-Syndrom Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch kompletten IL12B-Defekt Majeed-Syndrom Immundefekt, kombinierter schwerer, durch DOCK8-Mangel FADD-abhängiger Immundefekt Omenn-Syndrom Immundefekt durch MASP-2-Mangel Immundefekt durch Thymusaplasie Immundefekt, kombinierter schwerer, durch LCK-Mangel Kombinierter Immundefekt mit fazio-okulo-skelettalen Anomalien Neutropenie, konstitutionelle Lebervenen-Verschlusskrankheit - Immunschwäche Immundysregulation mit Immundefekt Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom Immundefekt, kombinierter, durch ORAI1-Mangel Transiente Hypogammaglobulinämie der Kindheit Immundefekt, kombinierter schwerer, T- B+, durch CD45-Mangel Glykogenose Typ 1b Properdin-Mangel Immundefekt, kombinierter schwerer, durch CARD11-Mangel Hyper-IgM-Syndrom ohne opportunistischen Infektionen Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen STAT1-Defekt X-chromosomale Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch IKBKG-Defekt Pearson-Syndrom Autosomal-dominante Suszeptibilität für Mykobakteriosen durch partiellen Defekt Immundefekt durch HLA-Klasse-I-Expressionsdefekt ICF-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
12.332403548.0682541Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
Zuletzt bearbeitet: 09.01.2019