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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die Ziele der Selbsthilfegruppe sind neben der Aufklärung, die Beratung und der Erfahrungsaustausch von Menschen, die von der Ektodermalen Dysplasie (ED) betroffen sind sowie die Vermittlung von Kontakten unter den Betroffenen selbst. Ektodermale Dysplasie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm) zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor. Nur wenn mindestens zwei der vom Ektoderm abstammenden Organe oder Organteile von Fehlentwicklungen betroffen sind, wird der Begriff der Ektodermalen Dysplasie verwendet, der mehr als 160 unterschiedliche Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder umfasst. Ihre Gesamthäufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt. Die häufigste Krankheitsform ist die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ED (Christ-Siemens-Touraine-Syndrom), deren Hauptmerkmale fehlende oder deformierte Zähne, ein Mangel an Schweißdrüsen und anderen Drüsen sowie spärliche Körperbehaarung sind.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum

Kontakt

07127 969691
Webseite

http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Adresse

Landhausweg 3
72631 Aichtal

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Genannte Einrichtungen 2

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Toriello-Lacassie-Droste-Syndrom Marshall-Syndrom Neuroektodermales Syndrom Typ Johnson Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - ektodermale Dysplasie Dysplasie, kranioektodermale Cronkhite-Canada-Syndrom Zerebelläre Ataxie - ektodermale Dysplasie Schwerhörigkeit - Schmelzhypoplasie - Nageldefekte Gorlin-Chaudhry-Moss-Syndrom Autosomal-dominante Tricho-Odonto-Onycho-Dysplasie - Syndaktylie Hypohidrotische ektodermale Dysplasie mit Immundefekt Trichothiodystrophie Dysplasie, ektodermale - Blindheit Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom EEC-Syndrom und verwandte Störungen Ellis Van Creveld-Syndrom Dysplasie, okulo-dento-digitale KID-Syndrom Fokale faziale dermale Dysplasie Dysplasie, ektodermale - natale Zähne, Typ Turnpenny Dysplasie, dermale faziale fokale, Typ III DOORS-Syndrom Kongenitale generalisierte Hypertrichose Typ Ambras Book-Syndrom Teebi-Shaltout-Syndrom Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Kontrakturen - ektodermale Dysplasie - Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom, autosomal-dominantes Aderhautatrophie-Alopezie-Syndrom Odonto-tricho-ungual-digito-palmares Syndrom Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Christianson-Fourie Dysplasie, ektodermale hidrotische Ichthyose-Alopezie-Eklabium-Ektropion-Intelligenzminderung-Syndrom Dermotrichales Syndrom Limb-Mammary-Syndrom Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Halal Dyskeratosis congenita Dysplasie, ektodermale hypohidrotische Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-rezessiv Schöpf-Schulz-Passarge-Syndrom Okulo-osteo-kutanes Syndrom Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Tricho-retino-dento-digitales Syndrom Amelo-zerebro-hypohidrotisches Syndrom Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ Hypotrichosis-Osteolysis-Periodontitis-Palmoplantarkeratose-Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-dominante Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Dermato-Osteolyse, kirgisischer Typ Taurodontie - fehlende Zähne - spärliches Haar Kraushaar-akrales Keratoderm-Karies-Syndrom Ektodermale Dysplasie-kutane Syndaktylie-Syndrom Pyramidale Molare-Oberlippenanomalie-Syndrom Hypertrichosis cubiti Incontinentia pigmenti EEC-Syndrom Naegeli-Franceschetti-Jadassohn-Syndrom Trichodysplasie - Amelogenesis imperfecta Cooks-Syndrom GAPO-Syndrom Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-dominant Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs EEM-Syndrom Knorpel-Haar-Hypoplasie Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Ektodermale Dysplasie-Intelligenzminderung-ZNS-Fehlbildungen-Syndrom Zahn-Nagel-Syndrom Typ Fried Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 1 Amelo-onycho-hypohidrotisches Syndrom Dermatopathia pigmentosa reticularis Hypertrichosis lanuginosa, kongenitale Korneo-dermato-ossäres-Syndrom ADULT-Syndrom Fokale faziale dermale Dysplasie Typ IV Dermoodontodysplasie Bartsocas-Papas-Syndrom Hypohidrotische ektodermale Dysplasie-Hypothyreose-Ziliendyskinesie-Syndrom Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Kopfhaut-Ohr-Mamillen-Syndrom Okulo-tricho-Dysplasie Tricho-rhino-phalangeales-Syndrom Typ 2 Lelis-Syndrom Ektodermale Dysplasie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom AREDYLD-Syndrom Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Typ 1 und 3 Pili torti - Onychodysplasie Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom Hypomelanose Typ Ito Leukomelanodermie-Infantilismus-Intelligenzminderung-Hypodontie-Hypotrichose-Syndrom Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Trichodentales Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-rezessive Fokale faziale dermale Dysplasie Typ II Anonychie mit umschriebener Pigmentierung Dysplasie, dermale faziale fokale, Typ I Kardio-fazio-kutanes Syndrom Lakrimo-aurikulo-dento-digitales Syndrom Dysplasie, odonto-onycho-dermale Ektodermale Dysplasie-Syndaktylie-Syndrom Tricho-dento-ossäres Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, X-chromosomale Dysplasie, pilo-dentale - Refraktionsanomalien Dysplasie, ektodermale, tricho-odonto-onychaler Typ Hallermann-Streiff-Syndrom Katarakt-Hypertrichose-Intelligenzminderung-Syndrom Odonto-Onycho-Dysplasie mit Alopezie Trichodermodysplasie mit Zahnveränderungen Ektodermale Dysplasie Dahlberg-Borer-Newcomer-Syndrom Hypodontie - Nageldysplasie Hypoplasie, fokale dermale Odonto-trichomelisches Syndrom Tricho-oculo-dermo-vertebrales Syndrom Papillon-Lefèvre-Syndrom CHIME-Syndrom Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Tricho-odonto-onychiale Dysplasie Johanson-Blizzard-Syndrom Dubowitz-Syndrom Schallleitungsschwerhörigkeit-Ptosis-Skelettanomalien-Syndrom Schinzel-Giedion-Syndrom Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte-ektodermale Dysplasie-Syndrom Hypertrichose, generalisierte kongenitale, X-chromosomale Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom Dysostose, akrofaziale, Typ Weyers Gingiva-Fibromatose-Hypertrichose-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
9.2443675869050748.63084975Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Zuletzt bearbeitet: 27.03.2019