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Dyskératose congénitale

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 29

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie à mastocytes
Syndrome myélodysplasique
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Mastocytose systémique agressive
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome DICER1 de prédisposition aux tumeurs
Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Cowden
Carcinome nasopharyngé
Dysplasie métaphysaire sans hypotrichose
Dyskératose congénitale
Syndrome de Gorlin

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Dysplasie ectodermique
Ichtyose
Epidermolyse bulleuse héréditaire
Anomalie génétique des cheveux

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Zystische Fibrose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose
Immundefekt, primärer

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie myéloïde chronique
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Néphroblastome
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Sarcome des tissus mous
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Déficit immunitaire primaire

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Alpha-thalassémie
Anémie hémolytique auto-immune
Maladie de Fanconi
Syndrome myélodysplasique
Drépanocytose
Syndrome de Shwachman-Diamond
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinopathie

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation artérioveineuse faciale
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Syndrome de Griscelli
Dysplasie ectodermique
Trichothiodystrophie
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Ichtyose
Xanthogranulome juvénile
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux discoïde
Pachyonychie congénitale
Lupus érythémateux cutané rare
Incontinentia pigmenti

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene systemische Krankheit des Kindes

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Sphérocytose héréditaire
Thrombocytopénie auto-immune
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Drépanocytose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Anomalie des cheveux
Anomalie de la pigmentation cutanée
Ichtyose
Dermatite bulleuse auto-immune
Maladie systémique avec atteinte cutanée
Tumeur ou hamartome de la peau

1

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Syndrome de Vici
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome WHIM
Syndrome de Roifman

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Déficience intellectuelle syndromique rare
Anomalie congénitale des membres
Cancer du sein héréditaire
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Marfan
Neurofibromatose type 1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Noonan
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Li-Fraumeni
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Ataxie-télangiectasie
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Cockayne
Ataxie-télangiectasie
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Syndrome de Noonan
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Costello
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Cécité nocturne stationnaire congénitale
Cancer de l'ovaire
Polykystose rénale autosomique récessive
Cancer du sein héréditaire
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
MODY
Hypercholanémie familiale

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 4

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Déficience intellectuelle syndromique rare
Anomalie congénitale des membres
Cancer du sein héréditaire
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Marfan
Neurofibromatose type 1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome de Noonan
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Li-Fraumeni
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Ataxie-télangiectasie
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Cockayne
Ataxie-télangiectasie
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Syndrome de Noonan
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Costello
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

Cécité nocturne stationnaire congénitale
Cancer de l'ovaire
Polykystose rénale autosomique récessive
Cancer du sein héréditaire
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
MODY
Hypercholanémie familiale

Versorgungseinrichtungen 21

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Leucémie à mastocytes
Syndrome myélodysplasique
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Mastocytose systémique agressive
Aplasie médullaire idiopathique
Mastocytose

3

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
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0241 8088765
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Schwerpunkt Humangenetik

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome DICER1 de prédisposition aux tumeurs
Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Cowden
Carcinome nasopharyngé
Dysplasie métaphysaire sans hypotrichose
Dyskératose congénitale
Syndrome de Gorlin

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Dysplasie ectodermique
Ichtyose
Epidermolyse bulleuse héréditaire
Anomalie génétique des cheveux

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Zystische Fibrose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose
Immundefekt, primärer

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leucémie myéloïde chronique
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Néphroblastome
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Sarcome des tissus mous
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Déficit immunitaire primaire

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Alpha-thalassémie
Anémie hémolytique auto-immune
Maladie de Fanconi
Syndrome myélodysplasique
Drépanocytose
Syndrome de Shwachman-Diamond
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinopathie

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation artérioveineuse faciale
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Lymphoedème primaire

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bloom-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Maladie immunologique rare

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Syndrome de Griscelli
Dysplasie ectodermique
Trichothiodystrophie
Syndrome PAPA
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Ichtyose
Xanthogranulome juvénile
Maladie des cheveux annelés
Lupus érythémateux discoïde
Pachyonychie congénitale
Lupus érythémateux cutané rare
Incontinentia pigmenti

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene systemische Krankheit des Kindes

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
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Immundefektambulanz

Déficit immunitaire primaire

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Sphérocytose héréditaire
Thrombocytopénie auto-immune
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Drépanocytose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
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Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut

Anomalie des cheveux
Anomalie de la pigmentation cutanée
Ichtyose
Dermatite bulleuse auto-immune
Maladie systémique avec atteinte cutanée
Tumeur ou hamartome de la peau

1

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Syndrome de Vici
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome WHIM
Syndrome de Roifman

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

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