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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Dermatomyositis, juvenile

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 33

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Webseite
E-Mail

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose
Prader-Willi-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Webseite
E-Mail

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde

Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie, proximale
Juvenile Myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie

7.103524804115295 50.69581371343486 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Webseite
E-Mail

Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Motoneuronkrankheit
Refsum-Krankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie

8.840023958432678 53.07456915 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte

St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49771005
Webseite

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Kinderrheumatologisches Zentrum
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Bartter-Syndrom
Systemische Sklerodermie
Lupus erythematodes, systemischer
Hämophilie

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Webseite
E-Mail

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Systemische Sklerodermie

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Webseite
E-Mail

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Neurofibromatose Typ 1
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose
Aicardi-Goutières-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Webseite
E-Mail

Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Webseite

Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Juvenile Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Guillain-Barré-Syndrom

6.790999174118042 51.196429926394615 Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8116539
Webseite
E-Mail

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile
Rheumatisches Fieber
Lyme-Krankheit
Dermatomyositis, juvenile
Granulomatose mit Polyangiitis
Systemische Sklerodermie
Mittelmeerfieber, familiäres

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Webseite
E-Mail

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Glomerulopathie, primäre
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Webseite

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Tuberöse Sklerose-Zentrum Freiburg
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Knochendysplasie, primäre
Nierenkrankheit, seltene
Glykogenose
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberöse Sklerose Komplex
Carnitin-Stoffwechselstörung
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ahornsirup-Krankheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST-Syndrom
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Polyangiitis, mikroskopische
Behçet-Syndrom
Mischkollagenose
Granulomatose mit Polyangiitis
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Dermatomyositis, juvenile
Fasziitis, eosinophile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Webseite
E-Mail

Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Zystische Fibrose
Systemische Sklerodermie
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie

STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Webseite
E-Mail

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Rheumaambulanz

Systemische Sklerodermie
Dermatomyositis, juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Arthritis, idiopathische juvenile

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Webseite
E-Mail

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mischkollagenose
Systemische Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Webseite
E-Mail

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Zystische Fibrose
Sklerodermie

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Mikroangiopathie, thrombotische
Vaskulitis
Glomerulopathie
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Webseite
E-Mail

Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotones Syndrom

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Webseite
E-Mail

Candidose, chronische mukokutane
Immunthrombozytopenie
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mittelmeerfieber, familiäres
Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
Neutropenie, erworbene
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
PFAPA-Syndrom
Kawasaki-Krankheit

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Sarkoidose

12.13157350193413 54.101590375719354 Neuromuskuläres Zentrum Rostock

Neuromuskuläres Zentrum Rostock

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

0381 4949517
Webseite
E-Mail

Neuroimmunologische Ambulanz
Abteilung Pneumologie und internistische Intensivmedizin, Zentrum für Innere Medizin
Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie
Neurogenetische Sprechstunde, Neurologische Poliklinik
Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen, Neurologische Poliklinik
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie
Abteilung Kardiologie des Zentrums für Innere Medizin
Orthopädische Klinik und Poliklinik
Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen
Muskelambulanz, Neurologische Poliklinik

Motoneuronkrankheit
Poliomyelitis
Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Guillain-Barré-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
Webseite
E-Mail

Zentrum für Pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ambulanz für Nephrologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Webseite
E-Mail

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie

Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie A
Hämophilie B

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Webseite
E-Mail

07071 2984095
Webseite

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteonekrose
Osteoporose, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Muckle-Wells-Syndrom
Immundefektsyndrom, variables
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Webseite
E-Mail

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Hyperoxalurie, primäre
Fibronektin-Glomerulopathie
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale
Alport-Syndrom

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Webseite
E-Mail

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen

Isaacs-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Morvan-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Webseite

Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet-Syndrom
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Takayasu-Arteriitis
Vaskulitis
Paget-Syndrom, juveniles
Rheumatisches Fieber

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Ionenkanalkrankheit, muskuläre
Myasthenia gravis
Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
Muskeldystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter
Bethlem-Myopathie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Neuromuskuläre Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose
Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
Motoneuronkrankheit
Neuromuskuläre Übertragungsstörung
BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 0

Versorgungseinrichtungen 31

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Zystische Fibrose
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose
Prader-Willi-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Tuberkulose
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde

Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie, proximale
Juvenile Myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie

7.103524804115295 50.69581371343486 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Motoneuronkrankheit
Refsum-Krankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie

8.840023958432678 53.07456915 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte

St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49771005
Website

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Kinderrheumatologisches Zentrum
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Bartter-Syndrom
Systemische Sklerodermie
Lupus erythematodes, systemischer
Hämophilie

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Knochentumor, seltener
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Hepatoblastom
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Systemische Sklerodermie

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Neurofibromatose Typ 1
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose
Aicardi-Goutières-Syndrom
Adrenogenitales Syndrom
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Juvenile Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Guillain-Barré-Syndrom

6.790999174118042 51.196429926394615 Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8116539
Website
Email

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile
Rheumatisches Fieber
Lyme-Krankheit
Dermatomyositis, juvenile
Granulomatose mit Polyangiitis
Systemische Sklerodermie
Mittelmeerfieber, familiäres

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Glomerulopathie, primäre
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Nierendysplasie
Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Tuberöse Sklerose-Zentrum Freiburg
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Knochendysplasie, primäre
Nierenkrankheit, seltene
Glykogenose
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberöse Sklerose Komplex
Carnitin-Stoffwechselstörung
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ahornsirup-Krankheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST-Syndrom
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Vaskulitis, Medikamenten-induzierte
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Polyangiitis, mikroskopische
Behçet-Syndrom
Mischkollagenose
Granulomatose mit Polyangiitis
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Dermatomyositis, juvenile
Fasziitis, eosinophile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Zystische Fibrose
Systemische Sklerodermie
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie

STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Mikroangiopathie, thrombotische
Wilson-Krankheit
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Rheumaambulanz

Systemische Sklerodermie
Dermatomyositis, juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Arthritis, idiopathische juvenile

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mischkollagenose
Systemische Sklerodermie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Adrenogenitales Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Marfan-Syndrom
Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Zystische Fibrose
Sklerodermie

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie

Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Mikroangiopathie, thrombotische
Vaskulitis
Glomerulopathie
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Website
Email

Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotones Syndrom

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Candidose, chronische mukokutane
Immunthrombozytopenie
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mittelmeerfieber, familiäres
Rezidivierende Infekte mit assoziierten Immunoglobulin-Isotypen
Neutropenie, erworbene
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Hyper-IgE-Syndrom, autosomal-dominantes
PFAPA-Syndrom
Kawasaki-Krankheit

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Sarkoidose

12.13157350193413 54.101590375719354 Neuromuskuläres Zentrum Rostock

Neuromuskuläres Zentrum Rostock

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

0381 4949517
Website
Email

Neuroimmunologische Ambulanz
Abteilung Pneumologie und internistische Intensivmedizin, Zentrum für Innere Medizin
Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie
Neurogenetische Sprechstunde, Neurologische Poliklinik
Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen, Neurologische Poliklinik
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie
Abteilung Kardiologie des Zentrums für Innere Medizin
Orthopädische Klinik und Poliklinik
Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen
Muskelambulanz, Neurologische Poliklinik

Motoneuronkrankheit
Poliomyelitis
Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Guillain-Barré-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
Website
Email

Zentrum für Pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ambulanz für Nephrologie

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie

Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie A
Hämophilie B

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteonekrose
Osteoporose, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Muckle-Wells-Syndrom
Immundefektsyndrom, variables
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Hyperoxalurie, primäre
Fibronektin-Glomerulopathie
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Nierenarterienstenose, kongenitale
Alport-Syndrom

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen

Isaacs-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Morvan-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

Patientenorganisationen 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Behçet-Syndrom
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Takayasu-Arteriitis
Vaskulitis
Paget-Syndrom, juveniles
Rheumatisches Fieber

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Ionenkanalkrankheit, muskuläre
Myasthenia gravis
Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
Muskeldystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter
Bethlem-Myopathie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Neuromuskuläre Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose
Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
Motoneuronkrankheit
Neuromuskuläre Übertragungsstörung
BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant

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