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Akroosteolyse, autosomal-dominante

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Familial Mediterranean fever
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Rare anemia

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz

Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation
Primary lymphedema

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie
Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Hemophilia A
Zygomycosis
Myelodysplastic syndrome
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Acute myeloid leukemia

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mixed connective tissue disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell syndrome
Primary bone dysplasia
Achondroplasia

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Behçet disease
Vasculitis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 11

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Familial Mediterranean fever
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Nephroblastoma
Hepatoblastoma
Rare anemia

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz

Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation
Primary lymphedema

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie
Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Hemophilia A
Zygomycosis
Myelodysplastic syndrome
Hemophilia B
Rare rheumatologic disease
Acute myeloid leukemia

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Marfan syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Mixed connective tissue disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell syndrome
Primary bone dysplasia
Achondroplasia

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric systemic disease
Sarcoidosis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Behçet disease
Vasculitis

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