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Neonatal adrenoleukodystrophy

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All Entries 12

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Website
Email

Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse

Insulinoma
Rare thyroid disease
Congenital isolated hyperinsulinism
Multiple endocrine neoplasia
Acromegaly
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Rare endocrine growth disease
Rare diabetes mellitus
Difference of sex development
Rare adrenal disease
Genetic obesity

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Website
Email

0761 27043000
Website
Email

Stoffwechselsprechstunde

Maple syrup urine disease
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Disorder of fructose metabolism
Gluconeogenesis disorder
Hereditary fructose intolerance
Glycogen storage disease
Fabry disease
Disorder of ketolysis
Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Disorder of galactose metabolism
Glucose-galactose malabsorption

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémophagocytaire
Syndrome de Rett
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Dystonie rare
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique récessive

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Encéphalopathie liée à STXBP1

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Integriertes Myasthenie-Zentrum
Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

COASY protein-associated neurodegeneration
Neuroferritinopathy
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Hereditary spastic paraplegia
Huntington disease
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
Leukodystrophy
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Myasthenia gravis
Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
Mitochondrial disease
Infantile neuroaxonal dystrophy

2

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Adénome hypophysaire
Syndrome de Cushing
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Maladie de stockage du glycogène
Adrénoleucodystrophie néonatale
Maladie d'Addison
Déficit hypophysaire
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Syndrome de Kallmann
Corticosurrénalome
Forme rare de diabète de type 1
Néoplasie endocrinienne multiple
Insuffisance surrénalienne aiguë

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Genetic dementia
Rare movement disorder
Frontotemporal dementia
Huntington disease
Motor neuron disease
Rare dystonia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Rare ataxia

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Website
Email

Cataracte syndromique
Cataracte coralliforme
Cataracte totale précoce
Syndrome de cataracte-glaucome

9.9538007 49.8007685 Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20139200
Website
Email

Multiple endocrine neoplasia type 1
Rare thyroid carcinoma
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Anaplastic thyroid carcinoma
Multiple endocrine neoplasia
Functioning pituitary adenoma
Rare parathyroid tumor
Adrenocortical carcinoma
Catecholamine-producing tumor
Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
Differentiated thyroid carcinoma
ACTH-independent Cushing syndrome
Familial nonmedullary thyroid carcinoma
Sporadic pheochromocytoma
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion

9.110487699508669 49.98289934635122 Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Benzstraße 2

63741 Aschaffenburg

06021 454400
Website
Email

Alagille syndrome
Adams-Oliver syndrome
Neonatal adrenoleukodystrophy

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Alexander disease
Metachromatic leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Leukodystrophy
Refsum disease
CACH syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Fucosidosis
CACH syndrome
Peroxisome biogenesis disorder
Leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Refsum disease
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Canavan disease
Zellweger syndrome
Cerebrotendinous xanthomatosis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Website
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Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse

Insulinoma
Rare thyroid disease
Congenital isolated hyperinsulinism
Multiple endocrine neoplasia
Acromegaly
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Rare endocrine growth disease
Rare diabetes mellitus
Difference of sex development
Rare adrenal disease
Genetic obesity

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Website
Email

0761 27043000
Website
Email

Stoffwechselsprechstunde

Maple syrup urine disease
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Disorder of fructose metabolism
Gluconeogenesis disorder
Hereditary fructose intolerance
Glycogen storage disease
Fabry disease
Disorder of ketolysis
Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Disorder of galactose metabolism
Glucose-galactose malabsorption

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémophagocytaire
Syndrome de Rett
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Dystonie rare
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique récessive

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Encéphalopathie liée à STXBP1

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Integriertes Myasthenie-Zentrum
Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

COASY protein-associated neurodegeneration
Neuroferritinopathy
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Hereditary spastic paraplegia
Huntington disease
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
Leukodystrophy
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Myasthenia gravis
Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
Mitochondrial disease
Infantile neuroaxonal dystrophy

2

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Adénome hypophysaire
Syndrome de Cushing
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Maladie de stockage du glycogène
Adrénoleucodystrophie néonatale
Maladie d'Addison
Déficit hypophysaire
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Syndrome de Kallmann
Corticosurrénalome
Forme rare de diabète de type 1
Néoplasie endocrinienne multiple
Insuffisance surrénalienne aiguë

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Ataxien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Genetic dementia
Rare movement disorder
Frontotemporal dementia
Huntington disease
Motor neuron disease
Rare dystonia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Rare ataxia

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
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Cataracte syndromique
Cataracte coralliforme
Cataracte totale précoce
Syndrome de cataracte-glaucome

9.9538007 49.8007685 Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20139200
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Multiple endocrine neoplasia type 1
Rare thyroid carcinoma
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Anaplastic thyroid carcinoma
Multiple endocrine neoplasia
Functioning pituitary adenoma
Rare parathyroid tumor
Adrenocortical carcinoma
Catecholamine-producing tumor
Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
Differentiated thyroid carcinoma
ACTH-independent Cushing syndrome
Familial nonmedullary thyroid carcinoma
Sporadic pheochromocytoma
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion

Supportgroups 3

9.110487699508669 49.98289934635122 Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Benzstraße 2

63741 Aschaffenburg

06021 454400
Website
Email

Alagille syndrome
Adams-Oliver syndrome
Neonatal adrenoleukodystrophy

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
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Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Alexander disease
Metachromatic leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Leukodystrophy
Refsum disease
CACH syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Fucosidosis
CACH syndrome
Peroxisome biogenesis disorder
Leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Refsum disease
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Canavan disease
Zellweger syndrome
Cerebrotendinous xanthomatosis

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