Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50065401
                            
 0731 50065402
                            
                                
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Institutions de prise en charge 16
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
 - Aplasie médullaire idiopathique
 - Leucémie myéloïde chronique
 - Syndrome myélodysplasique
 - Thrombocytémie essentielle
 - Mastocytose systémique agressive
 - Hémoglobinurie paroxystique nocturne
 - Leucémie à mastocytes
 - Aplasie médullaire isolée héréditaire
 - Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
 - Leucémie mastocytaire classique
 - Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
 - Dyskératose congénitale
 - Mastocytose
 - Leucémie chronique éosinophile
 
Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB)
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistr. 52
                    20251 Hamburg
                
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
 - Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
 - Hémophilie B
 - Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
 - Maladie de von Willebrand
 - Coagulopathie rare
 - Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
 - Amylose AL
 - Hémophilie A
 - Purpura thrombotique thrombocytopénique
 - Hémophilie
 - Mucoviscidose
 - Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
 - Myélome multiple
 
Zentrum für Amyloidose der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Str. 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5322532
                            
 0511 5329435
                            
                                
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Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 568030
                            
 06221 564659
                            
                                
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
                    Claudiusstraße 45
                    44649 Herne
                
Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Str. 60
                    50937 Köln
                
                             0221 47897684
                            
 0221 4781460221
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hyperoxalurie
 - Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
 - Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
 - Spezialambulanz für Morbus Fabry
 - Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
 - Spezialambulanz für Zystennieren
 - Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
 
- Maladie de von Hippel-Lindau
 - Maladie kystique rénale d'origine génétique
 - Syndrome d'Alport
 - Néphropathie glomérulaire génétique
 - Sclérose tubéreuse de Bourneville
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Syndrome de Bardet-Biedl
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
 - Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
 - Hyperoxalurie primitive
 - Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
 - Maladie de Fabry
 - Léiomyomatose familiale et cancer du rein
 
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
 - EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
 - Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
 - Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
 
- Granulomatose avec polyangéite
 - Amylose AL
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
 - Polyangéite microscopique
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
 - Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
 - Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
 
Norddeutsches Amyloidosezentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50044152
                            
 0451 50044152
                            
                                
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Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Ismaninger Straße 22
                    81675 München
                
                             089 41404108
                            
 089 41409008187
                            
                                
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart
                
                             0711 27872461
                            
 0711 27872462
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 
Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146241
                            
 0931 201646393 
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome du QT long familial
 - Syndrome de Barth
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Marfan
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome de Noonan
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber