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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Pulmonale Hypertonie e.V. (ph) Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Beschwerden sind Luftnot bei Belastung, vorzeitige Erschöpfung/Ermüdung bei Belastung, Brustenge oder -schmerzen bei Belastung, Kollaps, Beinödeme, blaue Lippen. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt. Der Pulmonale Hypertonie e.V. (ph) hat einen Informationsdienst zum Krankheitsbild Lungenhochdruck eingerichtet. Er informiert über Symptome, Diagnostik und Therapie und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Der Verein berät bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf. Er fördert die medizinische Forschung. Bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen und Öffentlichkeitsarbeit sind ebenso wichtige Aufgabenfelder.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Familientreffen für Familien mit einem an pulmonaler Hypertonie erkranktem Kind.

Kontakt

07242 9534141
info@phev.de
Webseite

http://www.phev.de

Adresse

Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten

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Genannte Einrichtungen 36

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 14

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
8.293809748.9588561Pulmonale Hypertonie e.V. (ph)
Zuletzt bearbeitet: 30.08.2019