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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Description of patient organisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website

http://www.epilepsie-elternverband.de

Address

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Preview of the represented diseases 1

Maladie CLN7 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Epilepsie rare Polymicrogyrie unilatérale Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Maladie CLN2 Epilepsie sursaut Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalopathie sensible à la thiamine Dysplasie corticale focale isolée type II Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Syndrome oculo-cérébro-cutané Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome de Protée Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Syndrome de Rett Syndrome DEND Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Epilepsie myoclonique progressive type 5 Epilepsie avec absences myocloniques Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Syndrome du chromosome 20 en anneau Polymicrogyrie bilatérale Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Holoprosencéphalie Maladie CLN1 OBSOLETE : Maladie CLN3 Polymicrogyrie unilatérale focale Convulsions infantiles partielles bénignes Syndrome de microdélétion 15q13.3 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Epilepsie-absence juvénile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Syndrome épileptique par infection fébrile Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Convulsions infantiles bénignes non familiales Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Epilepsie myoclono-astatique Hémimégalencéphalie Syndrome d'Aicardi Syndrome DEND intermédiaire Hétérotopie nodulaire sous-corticale Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie réflexe à l'eau chaude Syndrome épileptique Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie infantile familiale bénigne Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Syndrome de Moynahan Crises induites par la miction Dysplasie corticale focale isolée type I Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Crises réflexes à la nourriture Epilepsie myoclonique progressive type 1 Encéphalite limbique paranéoplasique Incisive centrale maxillaire médiane unique Lissencéphalie Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6 Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte Spasme cryptogénique à début tardif Encéphalite focale de Rasmussen Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles Maladie CLN4A Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie Epilepsie avec myoclonie des paupières Crises réflexes à la lecture Syndrome de Klüver-Bucy Holoprosencéphalie lobaire Epilepsie réflexe Epilepsie à pointes occipitales Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte Fièvre à tiques du Colorado Porencéphalie acquise Encéphalite à herpes simplex Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Syndrome épileptique du nourrisson Sclérose tubéreuse de Bourneville Epilepsie focale familiale à foyers variables Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie focale migrante Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Maladie CLN10 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Neurofibromatose type 1 Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Epilepsie néonatale bénigne familiale Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome épileptique de l'adolescence Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome PEHO Toxoplasmose congénitale Syndrome de Partington Maladie à corps de Lafora à début précoce Epilepsie myoclonique progressive type 3 Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie de Lafora Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Encéphalomyélite aiguë disséminée Syndrome des spasmes infantiles Porencéphalie familiale Syndrome W Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Encéphalite léthargique Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Méningite à pneumocoques Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hypomélanose d'Ito Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Crises induites par l'orgasme Maladie monogénique avec épilepsie Panencéphalite rubéoleuse Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Epilepsie temporale familiale Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie CLN6 Epilepsie photosensible Maladie CLN5 Crises audiogènes Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Syndrome de Rett atypique Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Encéphalite de La Crosse Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Encéphalite de St. Louis Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Epilepsie myoclonique progressive type 6 Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale Polymicrogyrie généralisée bilatérale Holoprosencéphalie semi-lobaire Schizencéphalie Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Syndrome de Dravet Epilepsie partielle familiale Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Encéphalopathie épileptique infantile précoce Epilepsie rolandique Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante aladie CLN8 Syndrome de Landau-Kleffner Maladie CLN9 Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Syndrome de Morvan Encéphalite West-Nile Crises induites par praxis Encéphalite à mycoplasmes Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Convulsions néonatales bénignes idiopathiques MERRF Encéphalite limbique Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure Encéphalite limbique non paranéoplasique Hétérotopie neuronale nodulaire Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome de Sturge-Weber Encéphalite équine de l'ouest Holoprosencéphalie microforme Polymicrogyrie Dysplasie corticale focale isolée Dysplasie corticale cérébrale Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Myoclonie périorale avec absence Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalite anti-NMDAr Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique Holoprosencéphalie alobaire Encéphalite limbique paranéoplasique classique Polymicrogyrie frontale bilatérale Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Hétérotopie nodulaire périventriculaire Maladie métabolique associée à une épilepsie Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Méningite à méningocoques Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Epilepsie-absence de l'enfance Encéphalite japonaise Encéphalite à tiques Canalopathie avec épilepsie Epilepsie myoclonique infantile familiale Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Porencéphalie Encéphalopathie myoclonique précoce Syndrome de microdélétion 17q11 Syndrome du chromosome 14 en anneau Syndrome PEHO-like
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated: 25.02.2026