SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Polymikrogyrie, unilaterale Epilepsie, seltene CLN7-Krankheit Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene CLN2-Krankheit Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Myoklonusepilepsie des Kindesalters Enzephalopathie, Thiamin-responsive Schreckepilepsie X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, photosensitive Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Kalifornische Enzephalitis Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Dravet-Syndrom Proteus-Syndrom Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Rett-Syndrom Holoprosenzephalie, semilobäre Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form DEND-Syndrom Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Epilepsie mit myoklonischen Absencen Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Ringchromosom-20-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile Polymikrogyrie, bilaterale Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus CLN6-Krankheit X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie Morvan-Syndrom St.-Louis-Enzephalitis Mikrodeletionssyndrom 17q11 CLN1-Krankheit Holoprosenzephalie Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Partialepilepsie, benigne infantile Polymikrogyrie, fokale unilaterale Encéphalite japonaise Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Syndrome de microdélétion 15q13.3 Epilepsie-absence juvénile Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Schizencéphalie Syndrome épileptique par infection fébrile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Myoclonie périorale avec absence Crises audiogènes Convulsions infantiles bénignes non familiales Hémimégalencéphalie Canalopathie avec épilepsie Encéphalite limbique Epilepsie myoclono-astatique Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Hétérotopie nodulaire sous-corticale Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome DEND intermédiaire Syndrome d'Aicardi Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome épileptique Epilepsie infantile familiale bénigne Epilepsie myoclonique progressive type 6 Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive Epilepsie réflexe à l'eau chaude Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Encéphalite anti-NMDAr Syndrome de Sturge-Weber Syndrome de Moynahan Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie métabolique associée à une épilepsie Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Dysplasie corticale focale isolée type I Crises induites par la miction Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Hétérotopie neuronale nodulaire Crises réflexes à la nourriture Syndrome de Landau-Kleffner Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante Syndrome PEHO-like Epilepsie myoclonique progressive type 1 Rolando-Epilepsie Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis nkheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom Temporallappenepilepsie, familiäre Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie MERRF Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom Neurofibromatose Typ 1 Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend Holoprosenzephalie, mikroforme Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt Toxoplasmose, kongenitale PEHO-Syndrom Infektionskrankheit mit Epilepsie Partington-Syndrom Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie Lafora-Krankheit Hyperekplexie - Epilepsie Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3 Absencen-Epilepsie des Kindesalters CLN13-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische Enzephalomyelitis, akute disseminierte Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale Porenzephalie, familiäre West-Syndrom Zeckenenzephalitis Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom Meningokokkenmeningitis Porenzephalie W-Syndrom Encephalitis lethargica Ringchromosom-14-Syndrom CLN5-Krankheit Bandheterotopie, subkortikale CLN4B-Krankheit Polymikrogyrie Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte Pneumokokken-Meningitis Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern EAST-Syndrom Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien Myoklonusepilepsie, progressive Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf Heterotopie, noduläre periventrikuläre Hypomelanose Typ Ito Rett-Syndrom, atypisches Röteln-Panenzephalitis Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Monogene Krankheit mit Epilepsie Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023