Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie
Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion
Kortikale Dysplasie, isolierte fokale
Polymikrogyrie, unilaterale
Epilepsie, seltene
CLN7-Krankheit
Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
CLN2-Krankheit
Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom
Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II
Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie
Mykoplasmen-Enzephalitis
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom
Myoklonusepilepsie des Kindesalters
Enzephalopathie, Thiamin-responsive
Schreckepilepsie
X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, photosensitive
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Kalifornische Enzephalitis
Makrogyrie, bilaterale zentrale
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung
Okulo-zerebro-kutanes Syndrom
Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie
Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom
Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf
Dravet-Syndrom
Proteus-Syndrom
Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation
Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation
Rett-Syndrom
Holoprosenzephalie, semilobäre
Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form
DEND-Syndrom
Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube
Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis
Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische
Epilepsie mit myoklonischen Absencen
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5
Ringchromosom-20-Syndrom
Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort
Denkepilepsie
Lennox-Gastaut-Syndrom
Hyper-beta-Alaninämie
Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
Polymikrogyrie, bilaterale
Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus
CLN6-Krankheit
X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera
CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Morvan-Syndrom
St.-Louis-Enzephalitis
Mikrodeletionssyndrom 17q11
CLN1-Krankheit
Holoprosenzephalie
Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische
Myoklonusepilepsie, infantile familiäre
Partialepilepsie, benigne infantile
Polymikrogyrie, fokale unilaterale
Encéphalite japonaise
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Epilepsie-absence juvénile
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Schizencéphalie
Syndrome épileptique par infection fébrile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Myoclonie périorale avec absence
Crises audiogènes
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Hémimégalencéphalie
Canalopathie avec épilepsie
Encéphalite limbique
Epilepsie myoclono-astatique
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
Syndrome DEND intermédiaire
Syndrome d'Aicardi
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome épileptique
Epilepsie infantile familiale bénigne
Epilepsie myoclonique progressive type 6
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Encéphalite anti-NMDAr
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Moynahan
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Maladie métabolique associée à une épilepsie
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Dysplasie corticale focale isolée type I
Crises induites par la miction
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Hétérotopie neuronale nodulaire
Crises réflexes à la nourriture
Syndrome de Landau-Kleffner
Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
Syndrome PEHO-like
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Rolando-Epilepsie
Westliche Pferdeenzephalitis
Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus
Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen
Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Lissenzephalie
Infantile Krampfanfälle - breite Daumen
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
Holoprosenzephalie, alobäre
Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom
Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern
Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende
Epilepsie, familiäre partielle
Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form
Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre
Rasmussen-Enzephalitis
CLN4A-Krankheit
Dysplasie, kortikale zerebrale
CLN9-Krankheit
Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form
Jeavons-Syndrom
Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
Holoprosenzephalie, lobäre
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte
Polymikrogyrie, bilaterale frontale
Epilepsie, benigne okzipitale
Reflexepilepsie, genetisch-bedingte
Leseepilepsie
Klüver-Bucy-Syndrom
West-Nil-Enzephalitis
Colorado-Zeckenfieber
Herpes-simplex-Enzephalitis
Hemiatrophia facialis progressiva
Porenzephalie, erworbene
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ
Epilepsie-Syndrom, infantiles
Incontinentia pigmenti
Epilepsie-Syndrom, neonatales
Tuberöse Sklerose Komplex
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden
Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes
Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie
Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie
Fetales Zytomegalie-Syndrom
Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
CLN8-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
CLN10-Krankheit
Östliche Pferdeenzephalitis
nkheit
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Neurokutane Fehlbildung, hereditäre
Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom
Temporallappenepilepsie, familiäre
Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie
MERRF
Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom
Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend
Holoprosenzephalie, mikroforme
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Toxoplasmose, kongenitale
PEHO-Syndrom
Infektionskrankheit mit Epilepsie
Partington-Syndrom
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Lafora-Krankheit
Hyperekplexie - Epilepsie
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Porenzephalie, familiäre
West-Syndrom
Zeckenenzephalitis
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Meningokokkenmeningitis
Porenzephalie
W-Syndrom
Encephalitis lethargica
Ringchromosom-14-Syndrom
CLN5-Krankheit
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Polymikrogyrie
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Pneumokokken-Meningitis
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Hypomelanose Typ Ito
Rett-Syndrom, atypisches
Röteln-Panenzephalitis
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023