MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Hoffnung auf Heilung
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Care provisions
Cette association de patients offre:
Offre spéciale
Austausch über die Erkrankung sowie über damit verbundene Therapieansätze, ärztliche Anlaufstellen und Rehabilitationsmöglichkeiten. Zudem die Vernetzung und Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien.contact
06723 8083176
info@mecp2-duplikationssyndrom.de
Page Web
https://www.mecp2-duplikationssyndrom.de/
Aperçu des maladies présentes 1
8.02998930215835750.02879767207598MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
Dernière modification:
23.03.2026