MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Hoffnung auf Heilung
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
Besonderes Angebot
Austausch über die Erkrankung sowie über damit verbundene Therapieansätze, ärztliche Anlaufstellen und Rehabilitationsmöglichkeiten. Zudem die Vernetzung und Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien.Kontakt
06723 8083176
info@mecp2-duplikationssyndrom.de
Webseite
https://www.mecp2-duplikationssyndrom.de/
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
8.02998930215835750.02879767207598MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.03.2026