MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Hoffnung auf Heilung
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Unter diesem Motto wurde im Jahr 2022 der gemeinnützige Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. als erster deutscher Verein für das MECP2-Duplikationssyndrom gegründet.
Ziel des Vereins ist es, den Gendefekt bekannter zu machen, betroffene Familien zusammenzubringen sowie den Austausch und die Weitergabe von Informationen zu fördern – beispielsweise zu Ärztinnen und Ärzten, Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmitteln. Darüber hinaus sammelt der Verein Spenden zur Unterstützung der Forschung, die sich für die Heilung des Gendefekts einsetzt.
Care provisions
This support group organisation offers the following
Special offers
Austausch über die Erkrankung sowie über damit verbundene Therapieansätze, ärztliche Anlaufstellen und Rehabilitationsmöglichkeiten. Zudem die Vernetzung und Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien.Contact
06723 8083176
info@mecp2-duplikationssyndrom.de
Website
https://www.mecp2-duplikationssyndrom.de/
Preview of the represented diseases 1
8.02998930215835750.02879767207598MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.
Last updated:
23.03.2026