SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Note relative à la donnée
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Udo Kontny
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Auf dem heutigen Kenntnisstand entsteht etwa jede achte Tumorerkrankung auf dem Boden einer erblichen Tumorneigung. Diese relevante Anzahl von Patientinnen und Patienten zu identifizieren ist das Bestreben interdisziplinärer Zusammenarbeit verschiedener spezialisierter Fachdisziplinen. Zwar gibt es Hinweise, die auf das Vorliegen einer erblichen Tumorerkrankung deuten, wie das gehäufte Auftreten von Tumoren im engeren Familienkreis oder das Auftreten von Tumoren im jungen Alter. Dies liegt aber nur bei einem Teil der Fälle vor. Besonders schwierig ist es, herauszufinden, ob und wenn ja welche angeborene genetische Veränderung hinter einer Tumorneigung steckt, wenn diese besonders selten ist oder zu der Tumorentwicklung möglicherweise weitere klinische Symptome auftreten, die zunächst gar nicht mit einer übergeordneten syndromalen Grunderkrankung in Verbindung zu stehen scheinen. Genau diese diagnostische Lücke soll durch die Strukturen des „Zentrums für Seltene erbliche Tumorerkrankungen“ am ZSEA geschlossen werden. Im interdisziplinären klinisch-onkologischen und humangenetischen Team werden Patientinnen und Patienten gemeinsam gesehen, diskutiert und individuell betreut. Ziel der interdisziplinären Zusammenarbeit ist es, dass keine relevanten Diagnosen übersehen werden. Dies ist besonders wichtig, da es gerade auf dem Gebiet der seltenen erblichen Tumorerkrankungen in den letzten Jahren immense Fortschritte bezüglich zielgerichteter Therapieoptionen und neuen Vorsorgestrategien gab. Diese betreffen nicht nur die Patientinnen und Patienten selbst, sondern auch deren Familien. Das Zentrum für Seltene erbliche Tumorerkrankungen agiert in gemeinsamen humangenetisch-onkologischen/pädiatrisch-onkologischen Sprechstunden und in engem Austausch mit den Strukturen des Centrums für Integrierte Onkologie Aachen-Bonn-Köln-Düsseldorf (CIO ABCD). Seltene erbliche Tumorerkrankungen kennen keine Altersbeschränkung, sodass eine weitere wichtige Aufgabe ist, die Translation von Patientinnen und Patienten zwischen der pädiatrischen und „Erwachsenen“-Onkologie zu gewährleisten, die in einer gemeinsamen Translationssprechstunde erfolgt.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Mi 9:00 - 11:00 Uhr, Do und Fr 13:00 - 15:00 Uhr)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
    zu wenden.

contact

Prof. Dr. med. Udo Kontny (Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche)
0241 8088892
0241 8082481
ukontny@ukaachen.de
Page Web https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Secondary Contact

PD Dr. med. Fabian Beier (Ansprechpartner für Erwachsene)
0241 8088765
fbeier@ukaachen.de
Page Web https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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ERN PaedCan ERN PaedCan

Aperçu des maladies traitées 9

Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cowden-Syndrom
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Dyskeratosis congenita
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose
Gorlin-Syndrom
Li-Fraumeni-Syndrom
Nasopharynxkarzinom

Possibilités de support 1

# Personne à contacter
1
Schwerpunkt Humangenetik
PD Dr. med. Miriam Elbracht

0241 80 80178
Email
Site internet

6.044572716416757550.7769086Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
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Dernière modification: 04.12.2024