SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa am Universitätsklinikum Freiburg

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Prof. Dr. Cristina Has (Stellv.), Dr. Franziska Schauer (Stellv.)
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Das Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa (EB) an der Klinik für Dermatologie & Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg bietet seit 2003 hochspezialisierte Diagnostik, Beratung und Therapie für Patienten mit seltenen Hautfragilitätserkrankungen an. Zu den behandelten Erkrankungen gehören genetisch oder autoimmun-bedingte Hautkrankheiten, die mit hoher Verletzlichkeit der Haut und chronischen Wunden einhergehen und die Funktionsfähigkeit sowie die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Patienten werden bundesweit und aus verschiedenen europäischen Ländern ins Zentrum zugewiesen, sie profitieren von schneller Diagnostik, hochspezialisierter und interdisziplinärer Versorgung und können sich an klinischen Studien beteiligen.

Das Zentrum ist in die Strukturen der Klinik für Dermatologie & Venerologie eingebettet und hat drei Säulen in der Patientenversorgung: die EB-Sprechstunde, die Autoimmunsprechstunde und die Genodermatosensprechstunde für die verschiedenen Untergruppen der Hautfragilitätserkrankungen.

Für die innovative Spezialdiagnostik verfügt das Zentrum über ein akkreditiertes Immunfluoreszenzlabor für die Analyse von Hautproben und für serologische Immundiagnostik, sowie über eine Kooperation mit dem MVZ Humangenetik zur molekulargenetischen Diagnosestellung.

Im Zentrum finden regelmäßig interdisziplinäre/-professionelle Fallkonferenzen für Epidermolysis bullosa, Genodermatosen und Autoimmunerkrankungen sowie ein wöchentliches wissenschaftliches Kolloquium statt.

Heures de consultation générales:

nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

contact

Daniela Kirstein
0761 27066140
zentrumfragilehaut@uniklinik-freiburg.de
Page Web https://www.uniklinik-freiburg.de/hautklinik/kompetenzzentrum-fuer-fragile-haut-und-epidermolysis-bullosa.html

adresse

Hauptstraße 7
79104 Freiburg

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langues

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European Reference Network 1

Aperçu des maladies traitées 2

Epidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC Epidermolyse bulleuse jonctionnelle avec atrésie pylorique Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère Epidermolyse bulleuse dystrophique inversée autosomique récessive Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme sévère Dermolyse bulleuse transitoire du nouveau-né Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme prétibiale Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive Pemphigus bénin chronique familial Pemphigoïde des membranes muqueuses Pemphigoïde anti-p200 Pemphigus foliacé Pemphigus érythémateux Pemphigus herpétiforme Pemphigoïde bulleuse Pemphigus vulgaire Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme intermédiaire Pemphigoïde gravidique Epidermolyse bulleuse de Kindler Epidermolysis bullosa acquisita Syndrome de dysplasie ectodermique-fragilité cutanée Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles Maladie érosive acantholytique létale Dermatite herpétiforme Pemphigus superficiel Lichen plan pemphigoïde Naevus épidermolytique Pemphigoïde oculaire cicatricielle Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire avec cardiomyopathie Pemphigus végétant Pyoderma gangrenosum, type bulleux Syndrome d'épidermolyse bulleuse-syndrome néphrotique-surdité neurosensorielle Syndrome de pneumopathie interstitielle-syndrome néphrotique-épidermolyse bulleuse Pemphigus à IgA Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée Epidermolyse bulleuse simple sans manifestations extracutanées Epidermolyse bulleuse simple avec manifestations extracutanées Pemphigus paranéoplasique

Possibilités de support 3

# Personne à contacter
1
Epidermolysis bullosa-Zentrum
Prof. Dr. C. Has, Daniela Kirstein

0761 27066140
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mi, Do, Fr nachmittags nach Vereinbarung.

2
Genodermatosesprechstunde
Prof. Dr. C. Has

0761 27068230
Site internet
Sprechzeiten: Di nachmittags nach Vereinbarung.

3
Autoimmunsprechstunde
Dr. F. Schauer

0761 27068230
Site internet
Sprechzeiten: Mi nachmittags nach Vereinbarung.

7.85910844802856548.00792336701512Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa am Universitätsklinikum Freiburg
Dernière modification: 31.01.2024