se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt.Das Zentrum ist in der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation der Uniklinik RWTH Aachen verortet, deren Fachärzte zudem im Euregionalen comprehensive Cancer Center (ECCA) aktiv sind. Das hat den Vorteil, dass viele der Standards und Prozesse, die im onkologischen Bereich erfolgreich etabliert wurden, im Bereich der seltenen hämatologischen Erkrankungen analog realisiert werden konnten. So gibt es ein großes Angebot von entitätsspezifischen Spezial-Sprechstunden und es werden durchgehend interdisziplinäre Fallkonferenzen organsiert. Darüber hinaus gibt es Supportivstrukturen, die z.B. Bereiche wie psychosoziale Versorgung, Hilfe für Kinder von schwer erkrankten Eltern und andere abdecken. Ebenso entspricht die Ausstattung, zu der das Labor für hämatologische Diagnostik (Zytologie, Immunphänotypisierung, Molekulargenetik) und ein Next-Generation-Sequencing-Gerät (MiSeq, Illumina) gehören, modernsten Ansprüchen. Die hohe Expertise zeigt sich auch an der Mitarbeit an Therapie- und Diagnostikstandards (z.B. Onkopedia-Leitlinien), der Durchführung verschiedener klinischer Studien und der Einbindung in Studiengruppen und Leitung mehrerer Register (GSG-MPN-Register, Biomaterialbank der Studienallianz Leukämie German-Study-Group (GSG), Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und -Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI)) und auch die Etablierung eines Exzellenzzentrums innerhalb eines europäischen Netzwerkes (ECNM, Systemische Mastozytose). Im Bereich der Forschung gibt es mehrere Schwerpunkte, es wird u.a. an myeloproliferativen Neoplasien (MPN), aplastischen Knochenmark-Erkrankungen und deren versorgungsrelevanten Aspekten wie Lebensqualität (Quality of Life, QoL) gearbeitet. Im Zentrum arbeiten Fachärzte aus den Bereichen Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativmedizin und Psychoonkologie.Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit (s.u.).

Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf

Netzwerke

verschiedene Forschungsverbünde

Kontakt

Dr. Christopher Schippers

0241 8085651

cschippers@ukaachen.de

Webseite

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30

52074 Aachen

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

nach telefonischer Vereinbarung

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum ist in mehrere große Register eingebunden, teilweise mit Leitungsfunktion. Dazu gehören das SAL-MPN-Register und Biomaterialbank der Studienallianz Leukämie (SAL), das Telomeropathie-Register und Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI).
  • Klinische Studien / Forschung
    Das Zentrum ist in mehreren Forschungsprojekten und klinischen Studien engagiert.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 8085651, cschippers@ukaachen.de) zu wenden.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Mit vielen Selbsthilfevereinen wird kooperiert: Beispiele sind Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), Aplastische Anämie e.V., MPN-Netzwerk, CML-Alliance, Mastozytose e.V., Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

Übersicht

Versorgungsangebote

  • Ansprechpartner für aplastische Syndrome

    Dr. Jens Panse, Dr. Fabian Beier, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

    0241 80-89805 /-89062 / -88453

    jpanse@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-haematologische-erkrankungen.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, meist Donnerstags. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: fbeier@ukaachen.de kbennemann@ukaachen.de und tbruemmendorf@ukaachen.de

    Orphanet Logo

  • Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

    Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Deniz Gezer, Dr. Susanne Isfort

    0241 80-89806, -89805, 89062, -37411

    skoschmieder@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-haematologische-erkrankungen.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: tbruemmendorf@ukaachen.de, kbennemann@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de.

  • Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie

    Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Dr. Martina Crysandt, Dr. Susanne Isfort

    0241 80-89805, -89806, -80655, -37411

    tbruemmendorf@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-haematologische-erkrankungen.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: skoschmieder@ukaachen.de kbennemann@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de

  • Ansprechpartner für kutane Mastozytose

    Prof. Dr. Jens Baron, Dr. Gerda Wurpts

    0241 80-89162 / -89765

    jensmalte.baron@post.rwth-aachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-haematologische-erkrankungen.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail: gwurpts@ukaachen.de.

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Mastozytose" zugeordnet.

  • Ansprechpartner für systemische Mastozytose

    Dr. Karla Schmitt (vormals Bennemann), Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Jens Panse

    0241 80-89062, -89805, -89947

    kbennemann@ukaachen.de

    Webseite

    https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-haematologische-erkrankungen.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, jeweils donnerstags (vorab Befundübersenung wünschenswert).
    Weitere Email-Adressen: tbruemmendorf@ukaachen.de und jpanse@ukaachen.de

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  • Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

    Prof. Dr. Brümmendorf

    0241 8089806

    Webseite

    https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/klinik-fuer-haematologie-onkologie-haemostaseologie-und-stammzelltransplantation-med-klinik-iv/klinik/sprechstunden-und-ansprechpartner.html

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