Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Franz Schaefer, Prof. Dr. med. Burkhard TönshoffInformation
Einrichtung für KinderBeschreibung
Das Zentrum für angeborene Nierenerkrankungen ist in der Sektion Pädiatrische Nephrologie des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg angesiedelt. Damit ist es Teil einer der größten universitären Einrichtungen zur Betreuung nierenkranker Kinder in Deutschland. Die Patienten profitieren von mehr als 40 Jahren Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung kindlicher Nierenfunktionsstörungen. Jährlich stellen sich mehr als 300 Patienten neu vor; insgesamt werden rund 2.500 Kinder mit seltenen Nierenerkrankungen betreut. 20 Kindern transplantiert das Zentrum durchschnittlich pro Jahr eine neue Niere.
Das Zentrum bietet:
Sämtliche diagnostische und therapeutische Verfahren bei angeborenen Nierenerkrankungen, Spezialambulanzen für seltene Nierenerkrankungen, Genetische und molekulare Diagnostik u.a. im eigenen Nephrologischen Labor, alle Verfahren der Nierenersatztherapie von Dialyse bis Nierentransplantation bei Kindern aller Altersgruppen, spezielle Blutreinigungsverfahren für seltene Systemerkrankungen (z.B. kontinuierliche Hämodialyse bei Kindern mit akuten metabolischen Krisen bei Stoffwechselerkrankungen, MARS-Dialyse bei Kindern mit Leberfunktionsstörungen, Lipidapherese bei Kindern mit familiärer Hypercholesterinämie, Immunadsorption bei Kindern mit neuromuskulären Erkrankunge), Beratung und psychosoziale Betreuung der Patienten und ihrer Familien , Fortbildungsveranstaltungen für betroffene Familien, Zugang zu neuen Therapiekonzepten im Rahmen kontrollierter, klinischer Studien.
Das Zentrum bietet:
Sämtliche diagnostische und therapeutische Verfahren bei angeborenen Nierenerkrankungen, Spezialambulanzen für seltene Nierenerkrankungen, Genetische und molekulare Diagnostik u.a. im eigenen Nephrologischen Labor, alle Verfahren der Nierenersatztherapie von Dialyse bis Nierentransplantation bei Kindern aller Altersgruppen, spezielle Blutreinigungsverfahren für seltene Systemerkrankungen (z.B. kontinuierliche Hämodialyse bei Kindern mit akuten metabolischen Krisen bei Stoffwechselerkrankungen, MARS-Dialyse bei Kindern mit Leberfunktionsstörungen, Lipidapherese bei Kindern mit familiärer Hypercholesterinämie, Immunadsorption bei Kindern mit neuromuskulären Erkrankunge), Beratung und psychosoziale Betreuung der Patienten und ihrer Familien , Fortbildungsveranstaltungen für betroffene Familien, Zugang zu neuen Therapiekonzepten im Rahmen kontrollierter, klinischer Studien.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
Das Zentrum leitet bzw. beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Patientenregistraturen und Qualitätssicherungsprogrammen (z.B. PodoNet-Register für Nephrotisches Syndrom, ESPN-ERA/EDTA Registry für Nierenersatztherapie, International Pediatric Peritoneal Dialysis Network, CERTAIN-Register für pädiatrische Nierentransplantation, Collaborative Transplant Study). -
Klinische Studien / Forschung
Die Schwerpunkte der Forschung sind: genetische Ursachen kindlicher Nierenerkrankungen (Schwerpunkte nephrotisches Syndrom und hämolytisch-urämisches Syndrom), Progression der chronischen Niereninsuffizienz bei Kindern, kardiovaskuläre und endokrine Komplikationen bei chronische Niereninsuffizienz, Dialyse bei Kindern (z.B. biokompatible Peritonealdialyse, Wachstum, Mineralsalzhaushalt), Nierentransplantation bei Kindern (z.B. Immunsuppression, immunologische Biomarker), Einsatz patienteneigener Stammzellen bei familiärem hämolytisch-urämischem Syndrom (HUS), Therapiestudien bei Kindern mit Bluthochdruck, chronischer Niereninsuffizienz, Dialyse, Transplantation sowie atypischem HUS, Koordination nationaler und internationaler Studiengruppen (z.B. ESCAPE-Netzwerk, PodoNet-Netzwerk, EURenOmics-Konsortium, Arbeitskreise für Kinderdialyse und Kindertransplantation) - Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
sind gebeten, sich an die Koordinatorin des Zentrums, Frau Dr. Okun (06221 564503, seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de) zu wenden.
Telefonische Sprechzeiten: Mo - Fr 9:00 - 11:00 Uhr, Di u. Do 14:00 - 16:00 Uhr.
Kontakt
Prof. Dr. med. Franz Schaefer
06221 564836
franz.schaefer@med.uni-heidelberg.de
Webseite
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/zentrum-fuer-kinder-und-jugendmedizin/i-allgemeine-paediatrie-neuropaediatrie-stoffwechsel-gastroenterologie-nephrologie/behandlungsspektrum/paediatrische-nephrologie/
Sprachen
Deutsch
Englisch
Europäische Referenznetzwerke 1
Von Selbsthilfeorganisationen genannt 1
Vorschau der behandelten Erkrankungen 12
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Alport-Syndrom
Megaureter, kongenitaler primärer
Cystinose
Nierendysplasie, multizystische
Oligomeganephronie
Granulomatose mit Polyangiitis
Glomerulopathie, primäre
Cacchi-Ricci-Syndrom
Nierenhypoplasie
Nierenagenesie
Nierendysplasie
Megakalikose, kongenitale
Megazystis-Megaureter-Syndrom
Urethra-Duplikation
Urachus-Anomalie, kongenitale
Bardet-Biedl-Syndrom
Nieren/Harnwegsfehlbildung
Glomerulopathie
Nieren/Harnwegsfehlbildung, nicht-syndromale
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Okulo-zerebro-renales Syndrom Lowe
Hyperoxalurie, primäre
Mikroangiopathie, thrombotische
Hydronephrose, kongenitale
Fetale Obstruktion des Blasenhalses
Dent-Krankheit
Shiga-ähnliches Toxin-assoziiertes Hämolytisch-urämisches Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Dysgenesie, renale tubuläre
Nephrotisches Syndrom, infantiles kongenitales
8.66211773070933349.4176901Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Zuletzt bearbeitet:
27.02.2023