SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

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Beschreibung des Zentrums

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Heidelberg versteht sich als eine qualifizierte Anlaufstelle für Kollegen, Patienten und ihre Angehörigen. Hier haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie sowie umfassenden Betreuung zu verhelfen. Dazu steht die gesamte Expertise und apparative Ausrüstung eines modernen Universitätsklinikums zur Verfügung. Ziel der intensiven Forschung – eng vernetzt mit Partnern in Deutschland und weltweit – ist es, neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar zu machen. Bei vielen Erkrankungen steht den Patienten daher die Teilnahme an klinischen Studien offen. Zum anderen ist es aber auch eine Anlaufstelle zur Abklärung für Patienten mit unklaren Diagnosen oder Vermittlung von anderen Kompetenzzentren und Selbsthilfegruppen.

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Informationen zur Kontaktaufnahme

Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
  • Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
  • Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
  • Ärztliche Überweisung
  • Ärztliche Epikrise Vorlage
  • Ärztliches Begleitschreiben
  • Fragebogen für Patienten
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht Vorlage
  • Vorbefunde (in Kopie)
  • Medikationsplan
  • Sonstige benötige Unterlagen: Einweilligungserklärung zum Datenschutz, Schweigepflichtsentbindung.

Angebot für Ärzte

Erreichbarkeit

  • Mo - Fr 9:00 - 11:00 Uhr sowie Di und Do 14:00 - 16:00 Uhr.

Kontakt

Dr. Pamela Okun
06221 564503
06221 564501
seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
Webseite https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen.119129.0.html

Adresse

Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg

Route berechnen

Versorgungseinrichtungen 16

# Kontakt
1
Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Ute Hegenbart

06221 568030
06221 564659
E-Mail
Webseite

2
Zentrum für Syndromale Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Leitstelle

06221 564837
E-Mail
Webseite

3
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
ILD-Nurse

06221 3968219
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. Dr. Andreas Kulozik

06221 568381
06221 564501
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Franz Schaefer

06221 564836
E-Mail
Webseite

6
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Leitstelle

06221 564837
06221 565222
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für seltene Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Information

06221 565924
06221 564501
E-Mail
Webseite

8
Mukoviszidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Mukoviszidoseambulanz für Kinder und Jugendliche

06221 565696
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Michael Engel

06221 5634473
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Echinokokkose und seltene Tropenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Dr. med. Claudia M. Denkinger

06221 5622999
06221 565204
E-Mail
Webseite

11
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Hanns-Martin Lorenz

06221 568030
Webseite

12
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Ambulanz

06221 567510
E-Mail
Webseite

13
Zentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Markus Bettendorf

06221 564823
E-Mail
Webseite

14
Zentrum für seltene Herzerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Matthias Gorenflo

06221 564838
06221 564501
E-Mail
Webseite

15
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Prof. Dr. med. Stefan Kölker

06221 56-4823
E-Mail
Webseite

16
Therapiezentrum Chronischer Singultus am Universitätsklinikum Heidelberg
PD Dr. med. Jens Keßler

06221 565161
06221 564399
E-Mail
Webseite

8.6705705549.412924149999995Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Zuletzt bearbeitet: 25.09.2023