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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein und hat inzwischen über 3.500 Mitglieder. Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Verzahnung von ehrenamtlicher Tätigkeit in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen sowie der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Geschäftsstelle im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) dar.

Der BKMF bemüht sich um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und um den Abbau noch vorhandener Vorurteile. Weitere Ziele des BKMF sind die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung von kleinwuchsspezifischem Wissen, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Der Bundesverband unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führt bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nimmt die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Das heißt, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Bis heute sind 650 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt, von denen viele in den Veröffentlichungen des BKMF beschrieben werden.

Die Körpergröße ist in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen. Beruflicher Erfolg wird noch immer von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht. Nur bei wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder Erwachsenenalter auch operativ verlängern. Beides ist ohne fachliche Beratung jedoch nicht zu empfehlen.

Ohne Hilfe sind Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen für die Betroffenen oft nicht erreichbar oder benutzbar. Konkrete Hilfe in allen sozialen Bereichen ist deshalb notwendig, um Betroffene und ihre Familien nach innen und außen zu stärken: Kleinwüchsige wollen und können gleichberechtigte Partner in der Gesellschaft sein, die Gesellschaft muss dies nur annehmen. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffene und ihre Angehörigen selbst schließen können - durch Engagement und Kompetenz. Der BKMF will daher die Abkehr von der „übertriebenen Fürsorge“ hin zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit fördern. Dies ist nur durch Selbsthilfe und Hilfe zur Selbsthilfe zu erreichen.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0421 3361690
info@bkmf.de
Webseite

http://www.bkmf.de

Adresse

Leinestraße 2
28199 Bremen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 13

Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit gestörter Zahnentwicklung Roifman-Syndrom Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-rezessive Mesomeler Kleinwuchs-Gaumenspalte-Kamptodaktylie-Syndrom Achondrogenesie Typ 1B Hypothalamusinsuffizienz-sekundäre Mikrozephalie-Sehschwäche-Harnwegsanomalien-Syndrom Knochendysplasie, immuno-ossäre, Typ Schimke Dysplasie, akromesomele, Typ Maroteaux Makrozephalie - Kleinwuchs - Paraplegie Weissenbacher-Zweymüller-Syndrom Immunkrankheit, seltene Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Maroteaux Kleinwuchs, mesomeler, Typ Langer Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Augenanomalien-Lippen-Gaumen-Spalte-Syndrom Seckel-Syndrom Schwere Achondroplasie-Entwicklungsverzögerung-Acanthosis nigricans-Syndrom Dysplasie, dyssegmentale, Typ Silverman-Handmaker Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, nicht-erworbener Hypochondrogenesie Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, X-chromosomale Nicht erworbener kombinierter Hypophysenhormon-Mangel-sensorineuraler Hörverlust-spinale Fehlbildungen-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Punktmutation Silver-Russell-Syndrom durch Imprintingdefekt von 11p15 Pallister-Hall-Syndrom Korneales Dermoid, X-chromosomales Mandibulo-faziale Dysostose-Mikrozephalie-Syndrom Dysplasie, mesomele, Typ Nievergelt 3M-Syndrom Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives FGFR3-abhängige Chondrodysplasie Kniest-Dysplasie Saug-/Schluckstörung Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Kimberley Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Shohat Dysplasie, spondyloepiphysäre verzögerte Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparental Disomie des Chromosom 7 Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ Urogenitale Krankheit, seltene Kleinwuchs, mesomeler, Typ Reinhardt-Pfeiffer Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Montreal Kreatin-Transporter-Mangel, X-chromosomaler Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ PAPSS2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, mit metatarsaler Verkürzung Achondrogenesie Typ 1A Holoprosenzephalie, septopräoptische Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Smith-McCort-Dysplasie Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Irapa Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Handigodu X-chromosomale Intelligenzminderung mit isoliertem Wachstumshormonmangel SLC39A13-assoziiertes spondylodysplastisches Ehlers-Danlos-Syndrom Atelosteogenesis Typ II Metatrope Dysplasie Rachitis, hypophosphatämische, mit Hyperkalziurie Knochenkrankheit, seltene Progerie - Kleinwuchs - Pigmentnaevi Stickler-Syndrom GMS-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, verzögerte, Typ Kohn Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ I und III Kleinwuchs, osteochondrodysplastischer - Schwerhörigkeit - Retinitis pigmentosa Kleinwuchs mit Brachydaktylie vom Typ Mseleni Kleinwuchs-kraniofaziale Anomalien-Genitalhypoplasie-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikroduplikation 11p15 Holoprosenzephalie, semilobäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Aggrecan Hypophosphatämische Rachitis Kleinwuchs - Hypophysen- und zerebelläre Defekte - kleine Sella turcica ANE-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Nishimura Blepharophimose-Ptosis-Esotropie-Syndaktylie-Kleinwuchs-Syndrom Achondrogenesie Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ II Silver-Russell-Syndrom Turner-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Reardon Dysplasie, oto-spondylo-megaepiphysäre Oto-spondylo-megaepiphysäre Dysplasie, autosomal-dominante Thanatophore Dysplasie Akroscyphodysplasie, metaphysäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Missouri Schwerhörigkeit - epiphysäre Dysplasie - Kleinwuchs Braddock-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Geneviève Odontologische Krankheit, seltene Panhypopituitarismus, genetisch bedingter Dysplasie, akromesomele, Typ Hunter-Thompson Wolcott-Rallison-Syndrom Johanson-Blizzard-Syndrom KBG-Syndrom Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IB Myhre-Syndrom Ohr-Patella-Kleinwuchs-Syndrom Tarsal-Karpal-Fusions-Syndrom Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit kurzen Extremitäten und anormaler Kalzifizierung Dysplasie, diastrophe Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie Osteolyse-Syndrom, distales, autosomal-rezessives Dysplasie, akromikrische Spondyloepimetaphysäre Dysplasie-Hypotrichose-Syndrom Infertilität, seltene Skelettdysplasie mit verkürzten Extremitäten und schwerem kombinierten Immundefekt Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Marshall-Syndrom Kleinwuchs, geleophysischer Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Isidor Spondyloperiphere Dysplasie mit kurzer Ulna Achondroplasie SPONASTRIME-Dysplasie Dysplasie, dyssegmentale, Typ Rolland-Desbuquois Richieri-Costa-da-Silva-Syndrom Seltene Krankheit der Maxillo-fazialen Chirurgie Geroderma osteodysplastica Kleinwuchs durch qualitative Wachstumshormonanomalien Kleinwuchs, hyperostotischer, Typ Lenz-Majewski Kleinwuchs, mikromeler, Typ Fryns Dysplasie, spondylo-megaepiphysäre-metaepiphysäre Kleinwuchs-Wormsche Knochen-Dextrokardie-Syndrom Schwartz-Jampel-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, ohne assoziierte extrahypophysäre Fehlbildung Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit multiplen Luxationen Intelligenzminderung-Myopathie-Kleinwuchs-endokrine Störung-Syndrom Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom Richieri-Costa-Pereira-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparentale Disomie von Chromosom 11 Urban-Rogers-Meyer-Syndrom Turner-Syndrom durch strukturelle Anomalien des X-Chromosoms Störung des Hypophysenvorderlappens-variables Immundefekt-Syndrom Skelettdysplasie - Epilepsie - Kleinwuchs Pseudoachondroplasie Arthropathie, progressive pseudorheumatoide, der Kindheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie, MATN3-Gen-assoziierte Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit Überstreckbarkeit der Gelenke Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III Larsen-ähnliches Syndrom - Knochendysplasie - Kleinwuchs Dyggve-Melchior-Clausen-Syndrom Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Toriello Kleinwuchs - Pterygium colli - Kardiopathie Thanatophore Dysplasie Typ 2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ MacDermot Kleinwuchs durch isolierten Wachstumshormonmangel mit X-chromosomaler Hypogammaglobulinämie Gaumenspalte-große Ohren-Kleinwuchs-Syndrom Léri-Weill-Dyschondrosteose Dentinogenesis imperfecta-Kleinwuchs-Hörverlust-Intelligenzminderung-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikrodeletion 7p11.2p13 Fehlende Daumen-Kleinwuchs-Immundefekt-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, genetisch bedingte Formen Thanatophore Dysplasie Typ 1 Mulibrey-Kleinwuchs Hypophosphatämie, X-chromosomale Kleinwuchs-Schwerhörigkeit-neutrophile Funktionsstörung-Dysmorphien-Syndrom Holoprosenzephalie, alobäre Seltene Chromosomenanomalie Laron-Syndrom Monosomie X Dysplasie, osteoglophone Hypochondroplasie Kleinwuchs Typ Brüssel Holoprosenzephalie, lobäre Septo-optische Dysplasie-Spektrum Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Bieganski Milde spondyloepiphysäre Dysplasie durch COL2A1-Genmutation mit früh beginnender Osteoarthritis Okulo-palato-zerebrales Syndrom Gaumenspalte - Kleinwuchs - Fehlbildungen der Wirbel X-chromosomale Intelligenzminderung-Hypogonadismus-Ichthyose-Adipositas-Kleinwuchs-Syndrom Keratosis follicularis-Kleinwuchs-Hirnatrophie-Syndrom Dysplasie, anauxetische Kleinwuchs, parastrematischer Achondrogenesie Typ 2 Hypertrichosis cubiti Stickler-Syndrom Typ 2 Kleinwuchs - Herzklappenfehler - charakteristisches Gesicht Kamptodaktylie - Hochwuchs - Skoliose - Hörverlust Hennekam-Beemer-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Cantu Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom Larynxnetz, kongenitales Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IA Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs Monosomie X-Mosaik Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ II Sanjad-Sakati-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Strudwick Stickler-Syndrom Typ 1 Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, mit assoziierten Fehlbildungen Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-dominante Intelligenzminderung-Kleinwuchs-Hypertelorismus-Syndrom

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8.80220365396728353.070241077667355Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019