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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

LEONA e.V. ist Anlaufstelle für alle seltenen Chromosomenanomalien, ohne eigenes Selbsthilfeangebot. Die Kontaktvermittlung zwischen Betroffenen ist Schwerpunkt. Wir vermitteln auch Familien, deren Kinder andere seltene Syndrome, aber vergleichbare Symptome haben oder in der gleichen Region leben. Wir verfügen über 980 Kontaktadressen zu ca. 410 Syndromen. Wir bieten Unterstützung in allen Lebenslagen an: Vom auffälligen Schwangerschaftsbefund und der damit verbundenen Frage, welche Auswirkungen die Störungen haben können, über den Alltag mit chromosomal geschädigten Kindern, Fragen und Problemen zu anstehenden Operationen, Therapien, Therapeuten, Hilfsmitteln bis hin zur Durchsetzung von Ansprüchen gegenüber allen Leistungserbringern.

Bei aller Seltenheit der einzelnen Diagnosen gibt es auch viele Gemeinsamkeiten: Wir stärken und stützen uns durch unser Netzwerk. Dabei hat LEONA kein klassisches Selbsthilfeangebot von regelmäßigen Regionaltreffen. Dazu ist die Anzahl der Betroffenen pro Syndrom zu klein, die Zahl der Diagnosen zu groß. Hilfe findet am Telefon, per E-Mail oder in geschlossenen Internetforen statt. Einmal jährlich führen wir unsere bundesweite Familientagung durch. Das jährlich erscheinende Heft „Einblicke“ mit Berichten der Familien und weiteren Informationen ist nicht nur für die Familien, sondern auch für Fachleute eine wichtige Informationsquelle. Neben den bundesweiten Ansprechpartnern gibt es 40 regionale AnsprechpartnerInnen in Deutschland sowie eine in der Schweiz.

Kontakt

02301 1846685

geschaeftsstelle@leona-ev.de

Webseite

http://www.leona-ev.de

Adresse

Kornblumenweg 38

59439 Holzwickede

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift