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Shulman-Syndrom

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All Entries 23

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Myotonic dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Juvenile myasthenia gravis
Botulism
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Malignant hyperthermia of anesthesia
Guillain-Barré syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Limb-girdle muscular dystrophy

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Eosinophilic fasciitis
Immunoglobulin A vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Behçet disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Granulomatosis with polyangiitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
CREST syndrome
Rare pediatric systemic disease
Complex regional pain syndrome
Mixed connective tissue disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mucopolysaccharidosis type 1
Ornithine transcarbamylase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Behçet disease
Phenylketonuria

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Thrombotic microangiopathy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease

2

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Whipple disease
Gaucher disease
AA amyloidosis

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Giant cell arteritis
Behçet disease
Polymyositis
Microscopic polyangiitis
Dermatomyositis
Relapsing polychondritis

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50022213
Website

Granulomatosis with polyangiitis
Takayasu arteritis
Polymyositis
Dermatomyositis
Polyarteritis nodosa
Mixed connective tissue disease
Autosomal systemic lupus erythematosus
Alkaptonuria
Kawasaki disease
Behçet disease
Hereditary periodic fever syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Turner syndrome
Marfan syndrome
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

10.707807540893556 53.834954798240204 Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50045201
0451 50045204
Website
Email

Takayasu arteritis
Granulomatosis with polyangiitis
Microscopic polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Alkaptonuria
Immunoglobulin A vasculitis
Autosomal systemic lupus erythematosus
Systemic sclerosis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Sarcoidosis
Behçet disease
Polyarteritis nodosa
Kawasaki disease
Hereditary periodic fever syndrome

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Muckle-Wells syndrome
Common variable immunodeficiency
Familial cold urticaria
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Osteonecrosis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Idiopathic juvenile osteoporosis

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose

Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Morvan syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Epilepsieambulanz am SPZ

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Motor neuron disease

9.2197036 49.1394358 Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Am Wollhaus 2

74072 Heilbronn

07131 3902425
Website
Email

Scleroderma

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Rare anemia
Nephroblastoma
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Myotonic dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Juvenile myasthenia gravis
Botulism
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Malignant hyperthermia of anesthesia
Guillain-Barré syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Limb-girdle muscular dystrophy

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuscular disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Eosinophilic fasciitis
Immunoglobulin A vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Behçet disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Granulomatosis with polyangiitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
CREST syndrome
Rare pediatric systemic disease
Complex regional pain syndrome
Mixed connective tissue disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mucopolysaccharidosis type 1
Ornithine transcarbamylase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Behçet disease
Phenylketonuria

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Thrombotic microangiopathy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease

2

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Whipple disease
Gaucher disease
AA amyloidosis

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Email

Giant cell arteritis
Behçet disease
Polymyositis
Microscopic polyangiitis
Dermatomyositis
Relapsing polychondritis

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50022213
Website

Granulomatosis with polyangiitis
Takayasu arteritis
Polymyositis
Dermatomyositis
Polyarteritis nodosa
Mixed connective tissue disease
Autosomal systemic lupus erythematosus
Alkaptonuria
Kawasaki disease
Behçet disease
Hereditary periodic fever syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Turner syndrome
Marfan syndrome
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

10.707807540893556 53.834954798240204 Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50045201
0451 50045204
Website
Email

Takayasu arteritis
Granulomatosis with polyangiitis
Microscopic polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Alkaptonuria
Immunoglobulin A vasculitis
Autosomal systemic lupus erythematosus
Systemic sclerosis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Sarcoidosis
Behçet disease
Polyarteritis nodosa
Kawasaki disease
Hereditary periodic fever syndrome

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Muckle-Wells syndrome
Common variable immunodeficiency
Familial cold urticaria
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Osteonecrosis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Idiopathic juvenile osteoporosis

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose

Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm

Central core disease
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Morvan syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Epilepsieambulanz am SPZ

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Neuromuscular junction disease
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Motor neuron disease

9.2197036 49.1394358 Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Am Wollhaus 2

74072 Heilbronn

07131 3902425
Website
Email

Scleroderma

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