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Rhabdomyosarcome embryonnaire

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14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Weichteilsarkom
Knochensarkom
Knochentumor, seltener
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-Thalassämie
Alpha-thalassemia and related disorders
Knochensarkom
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Beta-thalassemia and related diseases
Sickle cell anemia
Seltene Gerinnungsstörung
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Fanconi-Anämie

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Gliedergürtelmuskeldystrophie
Maligne Hyperthermie
Rhabdomyosarkom
Botulismus
Dermatomyositis
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose
Myotone Dystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Guillain-Barré-Syndrom

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
Email

Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Hämophilie

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Rare soft tissue tumor
Cancer of unknown primary site
Bone sarcoma
Genetic skin tumor or hamartoma
Gastrointestinal stromal tumor

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Isaacs-Syndrom
Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Central-Core-Myopathie

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Progressive supranukleäre Blickparese
Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische

2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Muscular channelopathy
Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Website
Email

Bone sarcoma
Rare renal tumor
Soft tissue sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Website

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Weichteilsarkom
Knochensarkom
Knochentumor, seltener
Stroma-Tumor, gastrointestinaler

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-Thalassämie
Alpha-thalassemia and related disorders
Knochensarkom
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Beta-thalassemia and related diseases
Sickle cell anemia
Seltene Gerinnungsstörung
Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Fanconi-Anämie

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Gliedergürtelmuskeldystrophie
Maligne Hyperthermie
Rhabdomyosarkom
Botulismus
Dermatomyositis
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose
Myotone Dystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Guillain-Barré-Syndrom

8.256568908691408 49.993908595991144 III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

III. Medizinische Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 177575
Website
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Interdisziplinäre Sprechstunde für muskuloskelettale Sarkome
Exzellenzzentrum für Myelodysplastische Syndrome
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Myelodysplastische Syndrome
Weichteilsarkom
Hämophilie

8.485495552954287 49.492101568578896 Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Mannheim Cancer Center (MCC) der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim

0621 3834219
0621 3831975
Website
Email

Sarkom Zentrum

Rare soft tissue tumor
Cancer of unknown primary site
Bone sarcoma
Genetic skin tumor or hamartoma
Gastrointestinal stromal tumor

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Isaacs-Syndrom
Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Central-Core-Myopathie

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Myasthenie-Sprechstunde
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen

Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Progressive supranukleäre Blickparese
Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische

2

Supportgroups 2

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Muscular channelopathy
Neuromuscular disease
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

8.8705491 50.425985 Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

0800 5885800
Website
Email

Bone sarcoma
Rare renal tumor
Soft tissue sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor

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