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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Lebenshaus e.V. ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation unserer Patienten zu verbessern.

Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:

  • Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe)
  • Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität
  • Unterstützung von zielgerichteter Forschung
  • Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.

Kontakt

info@lebenshauspost.org

Webseite

http://www.daslebenshaus.org/index.php

Adresse

Untergasse 36

61200 Wölfersheim

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift