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Porphyrie

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Porphyrie
Cholangiocarcinome
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Cholangite biliaire primitive
Pancréatite chronique héréditaire
Syndrome de Peutz-Jeghers
Cholangite sclérosante primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Maladie de Wilson
Maladie de Fabry
Polypose adénomateuse familiale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
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Email

Porphyrie
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie variegata
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Maladie de Gaucher
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie des urines sirop d'érable
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Acidurie organique classique
Porphyrie
Phénylcétonurie
Alcaptonurie
Maladie de stockage du glycogène
Acidurie argininosuccinique

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Syndrome de Budd-Chiari
Thrombose portale primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Hépatite auto-immune
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Carcinome pancréatique familial
Cholangite biliaire primitive
Maladie de Wilson
Thrombose portale primitive
Hépatite auto-immune
Cholangite sclérosante primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Ringed hair disease
Ichthyosis
Juvenile xanthogranuloma
Trichothiodystrophy
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Pachyonychia congenita
Incontinentia pigmenti

1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

MODY
Polykystose rénale autosomique récessive
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Hypercholanémie familiale
Cancer du sein héréditaire
Cancer de l'ovaire

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute intermittent porphyria
Porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Hereditary coproporphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Chronic hepatic porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Congenital erythropoietic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

MODY
Polykystose rénale autosomique récessive
Dyskinésie paroxystique kinésigénique
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Hypercholanémie familiale
Cancer du sein héréditaire
Cancer de l'ovaire

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

Porphyrie
Cholangiocarcinome
Hémochromatose associée à TFR2
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Cholangite biliaire primitive
Pancréatite chronique héréditaire
Syndrome de Peutz-Jeghers
Cholangite sclérosante primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Maladie de Wilson
Maladie de Fabry
Polypose adénomateuse familiale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
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Porphyrie
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie variegata
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Maladie de Gaucher
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie des urines sirop d'érable
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Acidurie organique classique
Porphyrie
Phénylcétonurie
Alcaptonurie
Maladie de stockage du glycogène
Acidurie argininosuccinique

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Syndrome de Budd-Chiari
Thrombose portale primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Hépatite auto-immune
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Carcinome pancréatique familial
Cholangite biliaire primitive
Maladie de Wilson
Thrombose portale primitive
Hépatite auto-immune
Cholangite sclérosante primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Ringed hair disease
Ichthyosis
Juvenile xanthogranuloma
Trichothiodystrophy
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Pachyonychia congenita
Incontinentia pigmenti

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute intermittent porphyria
Porphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria
Autoimmune hepatitis
Hereditary coproporphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Chronic hepatic porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Congenital erythropoietic porphyria

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