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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Paraplégie spastique type 2

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 9

9.9552471462 51.2754557 Klinik Hoher Meißner

Klinik Hoher Meißner

Hardtstraße 36
37242 Bad Sooden-Allendorf

05652 550
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt Motorische Störungen - Rehabilitation
Orthopädischer Behandlungsschwerpunkt
Neurologischer Behandlungsschwerpunkt

Embryopathie à la thalidomide
Syndrome post-poliomyélite
Algodystrophie
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Paraplégie spastique héréditaire

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Page Web
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Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Endokrinologie

Syndrome hémophagocytaire
Hémophilie
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Rett
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Dystonie rare

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Leucodystrophie
Maladie de Wilson
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique

2

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47842513
0221 4785189
Page Web
Email

Dystonie isolée
Syndrome de l'homme raide classique
Chorée bénigne héréditaire
Dyskinésie paroxystique
Ataxie-télangiectasie
Paraplégie spastique héréditaire
Ataxie spastique
Hyperexplexie
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Ataxie de Friedreich

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Page Web
Email

Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Ataxie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Démence fronto-temporale
Maladie du motoneurone
Maladie de Huntington
Démence génétique
Maladie neurodégénérative rare
Ataxie spastique
Dystonie rare
Sclérose latérale amyotrophique
Anomalie rare du mouvement
Leucodystrophie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Page Web
Email

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde

Hémophilie A
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie B
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux

8.382777071217298 49.00844155 HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Sophienstraße 96b

76135 Karlsruhe

0721 5164562
Webseite
E-Mail

Paraplégie spastique héréditaire
Paraplégie spastique complexe liée à l'X

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Xanthomatose cérébrotendineuse
Ovarioleucodystrophie
Leucodystrophie
Leucodystrophie métachromatique
Maladie d'Alexander
Maladie de Refsum
Maladie de Canavan

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Refsum
Anomalie de la biogenèse du péroxysome
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Fucosidose
Syndrome de Zellweger
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Maladie de Canavan
Leucodystrophie
Syndrome CACH
Maladie de Krabbe
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Xanthomatose cérébrotendineuse

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 6

9.9552471462 51.2754557 Klinik Hoher Meißner

Klinik Hoher Meißner

Hardtstraße 36
37242 Bad Sooden-Allendorf

05652 550
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Behandlungsschwerpunkt Motorische Störungen - Rehabilitation
Orthopädischer Behandlungsschwerpunkt
Neurologischer Behandlungsschwerpunkt

Embryopathie à la thalidomide
Syndrome post-poliomyélite
Algodystrophie
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Paraplégie spastique héréditaire

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Endokrinologie

Syndrome hémophagocytaire
Hémophilie
Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Rett
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Dystonie rare

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Microangiopathie thrombotique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Leucodystrophie
Maladie de Wilson
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique

2

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47842513
0221 4785189
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Dystonie isolée
Syndrome de l'homme raide classique
Chorée bénigne héréditaire
Dyskinésie paroxystique
Ataxie-télangiectasie
Paraplégie spastique héréditaire
Ataxie spastique
Hyperexplexie
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Ataxie de Friedreich

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Ataxie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Démence fronto-temporale
Maladie du motoneurone
Maladie de Huntington
Démence génétique
Maladie neurodégénérative rare
Ataxie spastique
Dystonie rare
Sclérose latérale amyotrophique
Anomalie rare du mouvement
Leucodystrophie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
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EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde

Hémophilie A
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie B
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux

Associations de patients 3

8.382777071217298 49.00844155 HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Sophienstraße 96b

76135 Karlsruhe

0721 5164562
Webseite
E-Mail

Paraplégie spastique héréditaire
Paraplégie spastique complexe liée à l'X

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Xanthomatose cérébrotendineuse
Ovarioleucodystrophie
Leucodystrophie
Leucodystrophie métachromatique
Maladie d'Alexander
Maladie de Refsum
Maladie de Canavan

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Refsum
Anomalie de la biogenèse du péroxysome
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Fucosidose
Syndrome de Zellweger
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Maladie de Canavan
Leucodystrophie
Syndrome CACH
Maladie de Krabbe
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Xanthomatose cérébrotendineuse

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