Please activate JavaScript to ensure that SE-ATLAS displays correctly.

SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Overview
Core facilities for Rare Diseases
Networks
European Reference Networks German Reference Networks Certificates
About us
Project / Team Related links CORD-MI Frequently asked questions - FAQs
Contact Privacy
Login
Plain language
International Patients
DE
EN
FR

Dystrophie facio-scapulo-humérale

Further information on this disease (ORPHANET)

List Contact us

All Entries 14

13.507121801376345 52.626954661899305 Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin

Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Lindenberger Weg 80
13125 Berlin

030 450540660
030 450540907
Website
Email

Ansprechpartner für hypertrophe (obstruktive) Kardiomyopathien
Ansprechpartner für Vaskulitiden
Ansprechpartner für arrythmogene Kardiomyopathien
Ansprechpartner für kardiale Beteiligung bei Muskeldystrophien

Rare hypertrophic cardiomyopathy
Vasculitis
Dilated cardiomyopathy
Duchenne muscular dystrophy
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Hereditary spastic paraplegia
Motor neuron disease
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Mitochondrial myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Congenital myasthenic syndrome
Refsum disease
Polymyositis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Juvenile myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia

7.836361706322352 48.004885893587975 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043023
Website
Email

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Amyotrophe Lateralsklerose
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Myopathie, distale
Muskeldystrophie Typ Becker
Motoneuronkrankheit
Spinale Muskelatrophie, proximale
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Muskeldystrophie
Muskelatrophie, bulbospinale
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1

11.620659828186037 50.88568163493167 Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena

Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9323450
03641 9323452
Website
Email

03641 9329680
Website
Email

Stowechselzentrum Thüringen
Motoneuronsprechstunde (Erwachsene)
Neuromuskuläre Sprechstunde (Erwachsene)

Polymyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Inclusion body myositis
Hereditary spastic paraplegia
Friedreich ataxia
Myasthenia gravis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
Website
Email

Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Muskeldystrophie Typ Becker
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Mitochondriale Myopathie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Kongenitales myasthenes Syndrom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie

11.6008687 48.1362476 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaninger Straße 22
81675 München

089 41404630
089 41404966
Website
Email

Dystonie
Huntington-Krankheit
Guillain-Barré-Syndrom
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Fabry-Syndrom
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Mittelmeerfieber, familiäres
Limbische Enzephalitis
Gliom
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Lyme-Krankheit
Muskeldystrophie
Herpes-simplex-Enzephalitis
Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Website
Email

Integriertes Myasthenie Zentrum

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton myasthenic syndrome

12.131165806163681 54.101068231745636 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Rostock

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

0381 4949511
0381 4949512
Website
Email

Ambulanzen für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Spezialambulanz für neurogenetische Erkrankungen
HSP Sprechstunde

Charcot-Marie-Tooth disease type 1A
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Huntington disease
Proximal spinal muscular atrophy type 2
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Proximal myotonic myopathy
Proximal spinal muscular atrophy type 3
Early-onset generalized limb-onset dystonia
Facioscapulohumeral dystrophy

2

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Website
Email

Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen
ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen

Mitochondrial disease
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Muscular dystrophy
Cowden syndrome
Congenital myasthenic syndrome
Intestinal polyposis syndrome
Ehlers-Danlos syndrome
Congenital myopathy

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Mitochondrial myopathy
Myotonic dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Proximal spinal muscular atrophy
Inclusion body myositis
Polymyositis
Dermatomyositis
Poliomyelitis
Muscular dystrophy

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Website
Email

Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen
ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen

Mitochondrial disease
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Muscular dystrophy
Cowden syndrome
Congenital myasthenic syndrome
Intestinal polyposis syndrome
Ehlers-Danlos syndrome
Congenital myopathy

Care facilities 11

13.507121801376345 52.626954661899305 Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin

Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Lindenberger Weg 80
13125 Berlin

030 450540660
030 450540907
Website
Email

Ansprechpartner für hypertrophe (obstruktive) Kardiomyopathien
Ansprechpartner für Vaskulitiden
Ansprechpartner für arrythmogene Kardiomyopathien
Ansprechpartner für kardiale Beteiligung bei Muskeldystrophien

Rare hypertrophic cardiomyopathy
Vasculitis
Dilated cardiomyopathy
Duchenne muscular dystrophy
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy

1

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Hereditary spastic paraplegia
Motor neuron disease
Muscular dystrophy
Myasthenia gravis
Mitochondrial myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Congenital myasthenic syndrome
Refsum disease
Polymyositis

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Botulism
Juvenile myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Dermatomyositis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Limb-girdle muscular dystrophy
Rhabdomyosarcoma
Myotonic dystrophy
Malignant hyperthermia of anesthesia

7.836361706322352 48.004885893587975 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043023
Website
Email

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Amyotrophe Lateralsklerose
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Myopathie, distale
Muskeldystrophie Typ Becker
Motoneuronkrankheit
Spinale Muskelatrophie, proximale
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Muskeldystrophie
Muskelatrophie, bulbospinale
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1

11.620659828186037 50.88568163493167 Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena

Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9323450
03641 9323452
Website
Email

03641 9329680
Website
Email

Stowechselzentrum Thüringen
Motoneuronsprechstunde (Erwachsene)
Neuromuskuläre Sprechstunde (Erwachsene)

Polymyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Inclusion body myositis
Hereditary spastic paraplegia
Friedreich ataxia
Myasthenia gravis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
Website
Email

Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Muskeldystrophie Typ Becker
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Mitochondriale Myopathie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Kongenitales myasthenes Syndrom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie

11.6008687 48.1362476 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaninger Straße 22
81675 München

089 41404630
089 41404966
Website
Email

Dystonie
Huntington-Krankheit
Guillain-Barré-Syndrom
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Fabry-Syndrom
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Mittelmeerfieber, familiäres
Limbische Enzephalitis
Gliom
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Lyme-Krankheit
Muskeldystrophie
Herpes-simplex-Enzephalitis
Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Website
Email

Integriertes Myasthenie Zentrum

Myasthenia gravis
Lambert-Eaton myasthenic syndrome

12.131165806163681 54.101068231745636 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Rostock

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

0381 4949511
0381 4949512
Website
Email

Ambulanzen für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Spezialambulanz für neurogenetische Erkrankungen
HSP Sprechstunde

Charcot-Marie-Tooth disease type 1A
Hereditary spastic paraplegia
Amyotrophic lateral sclerosis
Huntington disease
Proximal spinal muscular atrophy type 2
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Proximal myotonic myopathy
Proximal spinal muscular atrophy type 3
Early-onset generalized limb-onset dystonia
Facioscapulohumeral dystrophy

2

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Morvan-Syndrom
Maligne Hyperthermie
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

Supportgroups 2

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Mitochondrial myopathy
Myotonic dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Proximal spinal muscular atrophy
Inclusion body myositis
Polymyositis
Dermatomyositis
Poliomyelitis
Muscular dystrophy

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Neuromuscular disease
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy

se-atlas Version: 1.69.1 - 26.03.2025 Privacy Imprint