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Fanconi-Anämie

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All Entries 33

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

0821 4009300
0821 400179300
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Email

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Weichteilsarkom
Neuroblastom
Sichelzellanämie
Leukämie, akute myeloische

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Fanconi-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen

Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Seltene Gerinnungsstörung
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Cystic fibrosis
Phenylketonuria
Acute myeloid leukemia
Fabry disease

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde

Cold agglutinin disease
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Von Willebrand disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Amyloidosis

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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Email

0761 27043021
Email

Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Sichelzellanämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Aplastische Anämie, idiopathische
Alpha-Thalassämie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Medulloblastoma
Retinoblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi-Anämie

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Page Web
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Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kinderrheumatologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie
Kindernephrologische Sprechstunde

CREST syndrome
Familial Mediterranean fever
Fanconi anemia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immune thrombocytopenia
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Immunoglobulin A vasculitis
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Marinesco-Sjögren syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Sarcoidosis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Shwachman-Diamond syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Costello syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bohring-Opitz syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum

Fanconi anemia
Juvenile idiopathic arthritis

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma
Hemophilia A

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Rare cutaneous lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Syndrome héréditaire de prédisposition au cancer du sein et/ou de l'ovaire
Maladie de Fanconi
Syndrome de Cowden
Cancer gastrique diffus héréditaire
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
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Congenital dyserythropoietic anemia
MYH9-related disease
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Full NF2-related schwannomatosis

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
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Costello syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Diamond-Blackfan anemia
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Von Hippel-Lindau disease

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
Email

Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Hereditary retinoblastoma
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Full NF2-related schwannomatosis

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Costello syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Diamond-Blackfan anemia
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Cockayne syndrome
Von Hippel-Lindau disease

Institutions de prise en charge 26

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Hämoglobinopathie
Hodgkin-Lymphom
Weichteilsarkom
Neuroblastom
Sichelzellanämie
Leukämie, akute myeloische

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Neurofibromatose Typ 1
Noonan-Syndrom
Fanconi-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen

Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Seltene Gerinnungsstörung
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Fanconi-Anämie
Sichelzellanämie

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Cystic fibrosis
Phenylketonuria
Acute myeloid leukemia
Fabry disease

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Myelodysplastic syndrome
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Beta-Thalassämie
Sichelzellanämie
Anämie, autoimmun-hämolytische

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde

Cold agglutinin disease
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Von Willebrand disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Amyloidosis

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
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Hämoglobinopathie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Sichelzellanämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Aplastische Anämie, idiopathische
Alpha-Thalassämie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

Medulloblastoma
Retinoblastoma
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi-Anämie

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Diamond-Blackfan anemia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kinderrheumatologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie
Kindernephrologische Sprechstunde

CREST syndrome
Familial Mediterranean fever
Fanconi anemia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immune thrombocytopenia
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Immunoglobulin A vasculitis
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Marinesco-Sjögren syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Sarcoidosis
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Shwachman-Diamond syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Costello syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bohring-Opitz syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum

Fanconi anemia
Juvenile idiopathic arthritis

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma
Hemophilia A

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Rare cutaneous lupus erythematosus
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Syndrome héréditaire de prédisposition au cancer du sein et/ou de l'ovaire
Maladie de Fanconi
Syndrome de Cowden
Cancer gastrique diffus héréditaire
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia A
Hemophilia B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Familial melanoma
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Congenital dyserythropoietic anemia
MYH9-related disease
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Lymphome de Hodgkin
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
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Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Lymphome à cellules du manteau
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

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