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MERRF

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13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Epilepsien

Schwannomatose
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Gaumenspalte
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Neurofibromatose Typ 1
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Mukopolysaccharidose Typ 2
Mukopolysaccharidose Typ 1
Mitochondriopathie

3

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Refsum-Krankheit
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Mitochondriale Myopathie
Motoneuronkrankheit
Hereditäre spastische Paraplegie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Syndrome de Guillain-Barré
Botulisme
Sclérose latérale amyotrophique
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Rhabdomyosarcome
Myasthénie auto-immune juvénile
Dystrophie myotonique
Dystrophie musculaire des ceintures
Dermatomyosite
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

13.4079103 54.0864616 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866815
Website
Email

Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen

Rolando-Epilepsie
Muskeldystrophie
Enzephalitis, autoimmune
Frontotemporale Demenz
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Tuberöse Sklerose Komplex
Rett-Syndrom
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Angelman-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
Email

Spezialsprechstunde für Mukoviszidose
Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

8.486525521216015 49.49249182801159 Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3832442
Website
Email

Epilepsiezentrum Mannheim

Rare epilepsy

11.5618175 48.1322485 Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440057400
089 440057402
Website
Email

Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Sensorische ataktische Neuropathie-Dysarthrie-Ophthalmoparese-Syndrom
Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale
MELAS
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pearson-Syndrom
Coenzym Q10-Mangel
Mitochondriale Myopathie
Maternal vererbter Diabetes mit Schwerhörigkeit
MERRF
Mitochondriales DNA-Depletionssyndrom
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Kearns-Sayre-Syndrom
Barth-Syndrom

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Website
Email

Loeys-Dietz-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Marfan-Syndrom
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Brugada-Syndrom
Long-QT-Syndrom, familiäres
Kardiomyopathie, dilatative

11.5592053 48.1302821 Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstr. 4
80337 München

089 440053163
Website
Email

Ambulanz für Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Mitochondriopathie
Glutaryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Carnitin-Stoffwechselstörung
Galaktosämie
Fabry-Syndrom
Ahornsirup-Krankheit
Glykogenose
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Tyrosinämie Typ 1
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung

2

9.055138 48.5381605 Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Paul-Ehrlich-Strasse 23
72076 Tübingen

07071 7049000
07071 7049002
Website
Email

Stoffwechselzentrum

Organoazidopathie, klassische
Mitochondriopathie
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
Phenylketonurie
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasie

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Website
Email

Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Vorhofflimmern, familiäres
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Barth
Syndrome de Marfan
Bicuspidie aortique familiale
Trouble génétique du rythme cardiaque
Maladie de Fabry
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Ataxie de Friedreich
Gaucher-Krankheit Typ 3
Seltene Kardiomyopathie
Syndrome du QT long familial
Noonan-Syndrom

1

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Inclusion body myositis
Muscular dystrophy
Proximal spinal muscular atrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Mitochondrial myopathy
Poliomyelitis
Polymyositis
Dermatomyositis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 13

13.343217611608702 52.54244032517573 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566302
030 450566911
Website

Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
Spezialambulanz für Cephalgien
Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
Spezialambulanz für Neurofibromatose
Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
Spezialambulanz für Mitochondriopathien
Spezialambulanz für Epilepsien

Schwannomatose
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Gaumenspalte
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Neurofibromatose Typ 1
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Mukopolysaccharidose Typ 2
Mukopolysaccharidose Typ 1
Mitochondriopathie

3

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Refsum-Krankheit
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Mitochondriale Myopathie
Motoneuronkrankheit
Hereditäre spastische Paraplegie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Syndrome de Guillain-Barré
Botulisme
Sclérose latérale amyotrophique
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Rhabdomyosarcome
Myasthénie auto-immune juvénile
Dystrophie myotonique
Dystrophie musculaire des ceintures
Dermatomyosite
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie

13.4079103 54.0864616 Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866815
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Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen

Rolando-Epilepsie
Muskeldystrophie
Enzephalitis, autoimmune
Frontotemporale Demenz
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Tuberöse Sklerose Komplex
Rett-Syndrom
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Angelman-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
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Spezialsprechstunde für Mukoviszidose
Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie

Rare epilepsy
Cystic fibrosis

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
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Epilepsieambulanz
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

8.486525521216015 49.49249182801159 Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Neurologische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3832442
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Epilepsiezentrum Mannheim

Rare epilepsy

11.5618175 48.1322485 Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440057400
089 440057402
Website
Email

Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Sensorische ataktische Neuropathie-Dysarthrie-Ophthalmoparese-Syndrom
Enzephalomyopathie, mitochondriale neurogastrointestinale
MELAS
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Pearson-Syndrom
Coenzym Q10-Mangel
Mitochondriale Myopathie
Maternal vererbter Diabetes mit Schwerhörigkeit
MERRF
Mitochondriales DNA-Depletionssyndrom
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Kearns-Sayre-Syndrom
Barth-Syndrom

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Website
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Loeys-Dietz-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Marfan-Syndrom
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Brugada-Syndrom
Long-QT-Syndrom, familiäres
Kardiomyopathie, dilatative

11.5592053 48.1302821 Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstr. 4
80337 München

089 440053163
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Ambulanz für Kinder mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Mitochondriopathie
Glutaryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Carnitin-Stoffwechselstörung
Galaktosämie
Fabry-Syndrom
Ahornsirup-Krankheit
Glykogenose
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Tyrosinämie Typ 1
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung

2

9.055138 48.5381605 Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen

Paul-Ehrlich-Strasse 23
72076 Tübingen

07071 7049000
07071 7049002
Website
Email

Stoffwechselzentrum

Organoazidopathie, klassische
Mitochondriopathie
Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
Phenylketonurie
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasie

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Website
Email

Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Vorhofflimmern, familiäres
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Barth
Syndrome de Marfan
Bicuspidie aortique familiale
Trouble génétique du rythme cardiaque
Maladie de Fabry
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Ataxie de Friedreich
Gaucher-Krankheit Typ 3
Seltene Kardiomyopathie
Syndrome du QT long familial
Noonan-Syndrom

1

Supportgroups 2

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

7.7276396 48.0248263 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Im Moos 4

79112 Freiburg

07665 94470
Website
Email

Inclusion body myositis
Muscular dystrophy
Proximal spinal muscular atrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Mitochondrial myopathy
Poliomyelitis
Polymyositis
Dermatomyositis

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