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Craniopharyngiome

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All Entries 27

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Website
Email

Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere

Diabète sucré rare
Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
Maladie endocrinienne rare de la croissance
Hyperinsulinisme congénital isolé
Différence du développement sexuel
Insulinome
Maladie rare des surrénales
Obésité génétique
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie rare de la thyroïde
Acromégalie

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Website
Email

Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Craniosynostosis
Cerebral cortical dysplasia
Rasmussen subacute encephalitis
Multiple synostoses syndrome
Cranial malformation
Nasal encephalocele
Hemimegalencephaly
Isolated encephalocele
Apert syndrome
Crouzon syndrome

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Thalassämien

Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia and related diseases
Soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Bone sarcoma
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Néphroblastome
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
Website
Email

Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Genetic cranial malformation
Glial tumor
Central nervous system malformation
Huntington disease
Rare nervous system tumor

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7236401
Website
Email

Ansprechpartner für Erkrankungen im Kindesalter
Ansprechpartner für Erkrankungen im Erwachsenenalter

Syndrome de Silver-Russell
Syndrome adrenogenital
Adénome hypophysaire fonctionnel
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
MODY
Syndrome de Cushing
Néoplasme neuroendocrine

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
Website
Email

Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Bone sarcoma
Multiple endocrine neoplasia
Rare tumor of intestine

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Website
Email

Hirngefäßzentrum (HGZ)
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuroonkologische Ambulanz
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main

Dystrophie musculaire
Gangliocytome
Médulloblastome
CLIPPERS
Neuromyélite optique
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Astrocytome
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Li-Fraumeni
Epilepsie rare
Myasthénie auto-immune
Syndrome de Susac

8.65925967693329 50.094113955199084 Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 630180400
Website
Email

Turner syndrome

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Website
Email

Rare renal tumor
Rare soft tissue tumor
Rare vascular tumor
Rare bone tumor
Rare nervous system tumor
Rare urogenital tumor
Rare respiratory tumor
Rare eye tumor
Rare digestive tumor
Germ cell tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
Website
Email

Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie
Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie

Malformation artérioveineuse cérébrale
Neuropathie périphérique rare
Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale
Malformation crânienne d'origine génétique
Malformation neurovasculaire

8.662117730709333 49.4176901 Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Endokrinologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Endokrinologische Ambulanz für Erwachsene
Sprechstunde bei Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung (für Jugendliche und Erwachsene)

Adrenogenital syndrome
Rare endocrine disease
Multiple endocrine neoplasia

6.917061443465901 50.92344825 Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47882759
Website
Email

Neuroonkologische Sprechstunde

Astroblastome
Oligoastrocytome
Tumeur rare du système nerveux

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Glioblastoma
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Beta-thalassemia
Gastroschisis
Esophageal atresia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma
Idiopathic achalasia

1

8.485537496781037 49.493537705290585 Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Verdauungstraktes
Spezialsprechstunde für kolorektale Fehlbildungen
Spezialambulanz für Störungen der Geschlechtsdifferenzierung und Adrenogenitales Syndrom
Spezialambulanz für komplexe Hand-und Fußfehlbildungen
Spezialprechstunde für Fehlbildungen von Zwerchfell (CDH) und Lunge
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Skeletts
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitalsystems
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Thorax

Exstrophie de la vessie
Syndactylie non syndromique
Epispadias isolé
Laparoschisis
Syndrome du grêle court

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale
Hépatoblastome
Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz Josef Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

0941 94418755
0941 94438756
Website
Email

Interdisziplinäre Hirntumorambulanz
Neurochirurgische Hirntumorambulanz
Strahlentherapeutische Hirntumorambulanz
Neurologische Hirntumorambulanz

Pituicytome
Astrocytome
Xanthoastrocytome pléomorphe
Craniopharyngiome
Glioblastome à cellules géantes
Glioblastome
Méningiome

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
Insuffisance surrénalienne aiguë
Déficit hypophysaire
Syndrome de Cushing
Corticosurrénalome
Néoplasie endocrinienne multiple
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Syndrome de Kallmann
Forme rare de diabète de type 1
Syndrome adrenogenital
Maladie d'Addison
Maladie de stockage du glycogène
Adénome hypophysaire
Adrénoleucodystrophie néonatale

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

07071 2983795
07071 294157
Website
Email

07071 2983670
07071 292784
Website
Email

Endokrinologische Ambulanz (Erwachsenenmedizin)
Sprechstunde für Hormon- und Wachstumsstörungen (Pädiatrie)

Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Noonan
Adénome hypophysaire
Acromégalie
Syndrome de dysgénésie ovarienne 46,XX-petite taille
Spectre de dysplasie septo-optique
Hypothyroïdie congénitale idiopathique
Syndrome de Turner

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hepatoblastoma
Familial melanoma

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Website
Email

Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
Diabète insipide d'origine centrale
Obésité génétique
Lipodystrophie primitive
Pseudohypoparathyroïdie type 1A
Maladie d'Addison
Craniopharyngiome
Néoplasie endocrinienne multiple
Hyperinsulinisme congénital isolé
Lipodystrophie acquise
Diabète sucré rare
Prolactinome
Acromégalie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20139200
Website
Email

Hypoparathyroïdie isolée familiale
Adénome hypophysaire
Acromégalie
Polyendocrinopathie auto-immune
Hypoparathyroïdie secondaire due à un défaut de sécrétion de parathormone
Déficit hypophysaire
Insuffisance surrénalienne aiguë
Pseudo-hypoparathyroïdie
Maladie d'Addison
Hypoparathyroïdie rare
Hypoparathyroïdie auto-immune
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
Tumeur de l'hypophyse
Hypophysite primitive
Maladie de Cushing

7.11247048896857 50.72387105 Kraniopharyngeom-Gruppe

Kraniopharyngeom-Gruppe

Adenauerallee 134

53113 Bonn

Craniopharyngioma
Glioblastoma
Optic pathway glioma
Astrocytoma
Medulloblastoma

11.003820950000001 49.4620604 Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Waldstr. 53

90763 Fürth

0911 97920090
Website
Email

Multiple polyglandular tumor
Cushing syndrome
Primary adrenal insufficiency
Multiple endocrine neoplasia
Pituitary deficiency
Acromegaly
Rare adrenal disease
Addison disease
Multiple endocrine neoplasia type 1
Adrenal/paraganglial tumor
Craniopharyngioma
Adrenogenital syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
Hemoglobinopathy
Acute myeloid leukemia
Neuroblastoma

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
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Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere

Diabète sucré rare
Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
Maladie endocrinienne rare de la croissance
Hyperinsulinisme congénital isolé
Différence du développement sexuel
Insulinome
Maladie rare des surrénales
Obésité génétique
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie rare de la thyroïde
Acromégalie

13.3473804 52.5422772 Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450560092
030 450560998
Website
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Spezialambulanz für Kinderneurochirurgie
Spezialambulanz für craniofaziale Defekte
Spezialambulanz für Neuroonkologie

Craniosynostosis
Cerebral cortical dysplasia
Rasmussen subacute encephalitis
Multiple synostoses syndrome
Cranial malformation
Nasal encephalocele
Hemimegalencephaly
Isolated encephalocele
Apert syndrome
Crouzon syndrome

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Thalassämien

Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia and related diseases
Soft tissue sarcoma
Fanconi anemia
Rare nervous system tumor
Sickle cell anemia
Bone sarcoma
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Néphroblastome
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Sclérodermie systémique

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene neurochirurgische Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8108778
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Funktionelle Neurochirurgie und Stereotaxie

Genetic cranial malformation
Glial tumor
Central nervous system malformation
Huntington disease
Rare nervous system tumor

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene endokrine Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7236401
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Ansprechpartner für Erkrankungen im Kindesalter
Ansprechpartner für Erkrankungen im Erwachsenenalter

Syndrome de Silver-Russell
Syndrome adrenogenital
Adénome hypophysaire fonctionnel
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
MODY
Syndrome de Cushing
Néoplasme neuroendocrine

6.987481713294984 51.435219865235915 Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Westdeutsches Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232011
0201 7235747
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Soft tissue sarcoma
Rare nervous system tumor
Bone sarcoma
Multiple endocrine neoplasia
Rare tumor of intestine

8.648136334640467 50.09120376753007 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Website
Email

Hirngefäßzentrum (HGZ)
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuroonkologische Ambulanz
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main

Dystrophie musculaire
Gangliocytome
Médulloblastome
CLIPPERS
Neuromyélite optique
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Astrocytome
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Li-Fraumeni
Epilepsie rare
Myasthénie auto-immune
Syndrome de Susac

8.65925967693329 50.094113955199084 Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 630180400
Website
Email

Turner syndrome

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
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Email

Rare renal tumor
Rare soft tissue tumor
Rare vascular tumor
Rare bone tumor
Rare nervous system tumor
Rare urogenital tumor
Rare respiratory tumor
Rare eye tumor
Rare digestive tumor
Germ cell tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

8.665166560882579 50.57601781549377 Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Gießen

Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen

Klinikstraße 33
35392 Gießen

0641 98557160
0641 98557169
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Spezialsprechstunde pädiatrische Neurochirurgie
Spezialsprechstunde vaskuläre Neurochirurgie

Malformation artérioveineuse cérébrale
Neuropathie périphérique rare
Anévrysme intracrânien sacculaire, forme familiale
Malformation crânienne d'origine génétique
Malformation neurovasculaire

8.662117730709333 49.4176901 Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Fachzentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Endokrinologische Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Endokrinologische Ambulanz für Erwachsene
Sprechstunde bei Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung (für Jugendliche und Erwachsene)

Adrenogenital syndrome
Rare endocrine disease
Multiple endocrine neoplasia

6.917061443465901 50.92344825 Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Klinik für Allgemeine Neurochirurgie am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47882759
Website
Email

Neuroonkologische Sprechstunde

Astroblastome
Oligoastrocytome
Tumeur rare du système nerveux

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Glioblastoma
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Beta-thalassemia
Gastroschisis
Esophageal atresia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma
Idiopathic achalasia

1

8.485537496781037 49.493537705290585 Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Verdauungstraktes
Spezialsprechstunde für kolorektale Fehlbildungen
Spezialambulanz für Störungen der Geschlechtsdifferenzierung und Adrenogenitales Syndrom
Spezialambulanz für komplexe Hand-und Fußfehlbildungen
Spezialprechstunde für Fehlbildungen von Zwerchfell (CDH) und Lunge
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Skeletts
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitalsystems
Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Thorax

Exstrophie de la vessie
Syndactylie non syndromique
Epispadias isolé
Laparoschisis
Syndrome du grêle court

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Tumeur germinale
Hépatoblastome
Néphroblastome
Tumeur osseuse rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Hirntumoren am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz Josef Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

0941 94418755
0941 94438756
Website
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Interdisziplinäre Hirntumorambulanz
Neurochirurgische Hirntumorambulanz
Strahlentherapeutische Hirntumorambulanz
Neurologische Hirntumorambulanz

Pituicytome
Astrocytome
Xanthoastrocytome pléomorphe
Craniopharyngiome
Glioblastome à cellules géantes
Glioblastome
Méningiome

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Néoplasie endocrinienne multiple type 2B
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11-bêta-hydroxylase
Insuffisance surrénalienne aiguë
Déficit hypophysaire
Syndrome de Cushing
Corticosurrénalome
Néoplasie endocrinienne multiple
Néoplasie endocrinienne multiple type 2A
Syndrome de Kallmann
Forme rare de diabète de type 1
Syndrome adrenogenital
Maladie d'Addison
Maladie de stockage du glycogène
Adénome hypophysaire
Adrénoleucodystrophie néonatale

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

07071 2983795
07071 294157
Website
Email

07071 2983670
07071 292784
Website
Email

Endokrinologische Ambulanz (Erwachsenenmedizin)
Sprechstunde für Hormon- und Wachstumsstörungen (Pädiatrie)

Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome adrenogenital
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Noonan
Adénome hypophysaire
Acromégalie
Syndrome de dysgénésie ovarienne 46,XX-petite taille
Spectre de dysplasie septo-optique
Hypothyroïdie congénitale idiopathique
Syndrome de Turner

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hepatoblastoma
Familial melanoma

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Website
Email

Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
Diabète insipide d'origine centrale
Obésité génétique
Lipodystrophie primitive
Pseudohypoparathyroïdie type 1A
Maladie d'Addison
Craniopharyngiome
Néoplasie endocrinienne multiple
Hyperinsulinisme congénital isolé
Lipodystrophie acquise
Diabète sucré rare
Prolactinome
Acromégalie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für seltene Hormonstörungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20139200
Website
Email

Hypoparathyroïdie isolée familiale
Adénome hypophysaire
Acromégalie
Polyendocrinopathie auto-immune
Hypoparathyroïdie secondaire due à un défaut de sécrétion de parathormone
Déficit hypophysaire
Insuffisance surrénalienne aiguë
Pseudo-hypoparathyroïdie
Maladie d'Addison
Hypoparathyroïdie rare
Hypoparathyroïdie auto-immune
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
Tumeur de l'hypophyse
Hypophysite primitive
Maladie de Cushing

Supportgroups 2

7.11247048896857 50.72387105 Kraniopharyngeom-Gruppe

Kraniopharyngeom-Gruppe

Adenauerallee 134

53113 Bonn

Craniopharyngioma
Glioblastoma
Optic pathway glioma
Astrocytoma
Medulloblastoma

11.003820950000001 49.4620604 Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Waldstr. 53

90763 Fürth

0911 97920090
Website
Email

Multiple polyglandular tumor
Cushing syndrome
Primary adrenal insufficiency
Multiple endocrine neoplasia
Pituitary deficiency
Acromegaly
Rare adrenal disease
Addison disease
Multiple endocrine neoplasia type 1
Adrenal/paraganglial tumor
Craniopharyngioma
Adrenogenital syndrome

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