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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Kraniopharyngeom-Gruppe ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einem Kraniopharyngeom und deren Angehörige. Die Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten (Kinder und Erwachsene), bei denen dieser Hirntumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen, wie Angehörige, Freunde und Interessierte sind herzlich willkommen. Die Gruppe ist unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Der Vorstand besteht aus Patienten und Angehörigen, die von einem Medizinischen Beirat unterstützt werden.

Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

info@kraniopharyngeom.de
Webseite

http://www.kraniopharyngeom.de

Adresse

Adenauerallee 134
53113 Bonn

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 5

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
7.1124704889685750.72387105Kraniopharyngeom-Gruppe
Zuletzt bearbeitet: 04.02.2019