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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Mastocytose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mastocytose systémique agressive
Leucémie à mastocytes

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Hémophilie A
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Alpha-thalassémie
Amylose
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Drépanocytose

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Maladie de von Willebrand
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Mucoviscidose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Coagulopathie rare
Hémophilie
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Myélome multiple
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Amylose AL
Hémophilie A
Hémophilie B

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Maladie de von Willebrand
Rhabdomyosarcome
Alpha-thalassémie
Hémophilie
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Médulloblastome

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease
Adult-onset Still disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë
Neuroblastome
Hémophilie A

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Alpha-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Polycythemia
Beta-thalassemia
Rare anemia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Coagulopathie rare
Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämatologie
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für Mukoviszidose
WHIM-Syndrom Sprechstunde

Maladie du greffon contre l'hôte
Déficit immunitaire primaire
Syndrome d'Eisenmenger
Dextrocardie
Polykystose rénale autosomique dominante
Tétralogie de Fallot
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Persistance du canal artériel
Transposition des gros vaisseaux
Arthrite juvénile idiopathique
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Hémophilie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Amylose
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome à cellules du manteau
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Mastocytose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mastocytose systémique agressive
Leucémie à mastocytes

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
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Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
Hämatologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Hémophilie A
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Alpha-thalassémie
Amylose
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Drépanocytose

1

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
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040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Maladie de von Willebrand
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Mucoviscidose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Coagulopathie rare
Hémophilie
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Myélome multiple
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Amylose AL
Hémophilie A
Hémophilie B

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Maladie de von Willebrand
Rhabdomyosarcome
Alpha-thalassémie
Hémophilie
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Médulloblastome

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
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Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
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Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
NLRP3-associated autoinflammatory disease
Adult-onset Still disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
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Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë
Neuroblastome
Hémophilie A

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
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Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Chronic myeloid leukemia

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
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Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial
Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Alpha-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Polycythemia
Beta-thalassemia
Rare anemia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
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Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Coagulopathie rare
Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
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Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämatologie
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz für Mukoviszidose
WHIM-Syndrom Sprechstunde

Maladie du greffon contre l'hôte
Déficit immunitaire primaire
Syndrome d'Eisenmenger
Dextrocardie
Polykystose rénale autosomique dominante
Tétralogie de Fallot
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Persistance du canal artériel
Transposition des gros vaisseaux
Arthrite juvénile idiopathique
Epilepsie rare
Maladie de von Willebrand
Hémophilie

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Lymphome B diffus à grandes cellules
Leucémie lymphoblastique aiguë

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
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Maladie du greffon contre l'hôte
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome myélodysplasique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire isolée héréditaire

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Amylose
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome à cellules du manteau
Lymphome de Hodgkin
Macroglobulinémie de Waldenström
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique

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