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Maladie de Gorham-Stout

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Dermatomyosite
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Hepatoblastoma
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Nephroblastoma
Rare anemia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Cerebral arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies
Rare lymphatic malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Pulmonary arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

STXBP1-related encephalopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Rare bone disease
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Autosomal recessive polycystic kidney disease
22q11.2 deletion syndrome
Neural tube defect
Neurocutaneous melanocytosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Osteogenesis imperfecta
Digestive tract malformation
Large congenital melanocytic nevus

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Von Willebrand disease
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Rare mycosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Wilson disease

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Vasculitis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Vascularite rare de l'enfant
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Dermatomyosite
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
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Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Hepatoblastoma
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Nephroblastoma
Rare anemia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare soft tissue tumor

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
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Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Cerebral arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies
Rare lymphatic malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Pulmonary arteriovenous malformation

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
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Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Parkes Weber syndrome
Cowden syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
CLOVES syndrome
Proteus syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Congenital hemangioma
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

STXBP1-related encephalopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Wilson disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
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Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Rare bone disease
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Autosomal recessive polycystic kidney disease
22q11.2 deletion syndrome
Neural tube defect
Neurocutaneous melanocytosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Osteogenesis imperfecta
Digestive tract malformation
Large congenital melanocytic nevus

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Von Willebrand disease
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Rare mycosis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Wilson disease

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Juvenile Paget disease
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Vasculitis

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